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Mois de l’autisme: La famille de Marianne Laforte

Autisme Marianne Laforte

Je suis la maman d’une petite Yéyé, huit ans et son petit frère, notre Super Lapin de trois ans tous deux sont autistes. Nous vivons avec leur Papa, mon amoureux depuis 10 ans.

Je tiens le blogue Maman d’une petite Yéyé sur lequel je partage mes réflexions, nos défis, les hauts et les bas de notre quotidien et nos petites victoires pour pouvoir échanger et vaincre un peu la solitude tout en essayant de faire tomber les préjugés et de favoriser une ouverture, un dialogue.

Quels âges ont vos enfants et à quels âges avez-vous appris qu’ils étaient autistes ?

Ma fille a 8 ans, j’ai commencé à réaliser qu’elle était différente des autres vers un peu plus de 2 ans et demi. Son diagnostic nous a été annoncé à 3 ans et demi. Son petit frère a 3 ans, c’est quelques mois avant ses deux ans que j’ai commencé à me douter. Nous avons eu son diagnostic à 2 ans et demi.

Qu’est-ce qui vous a mis la puce à l’oreille que vos enfants étaient différents ?

Plusieurs éléments, dont un retard de langage dans les deux cas. Ils sont aussi très indépendants et manquent d’intérêt pour les autres enfants autour d’eux. Ils ont une façon particulière de s’autosuffire dans le quotidien et leurs jeux. Ce sont de petits électrons libres qui ont une attitude fascinante et une connexion particulière avec le moment présent. Ils ont des intérêts très spécifiques et ciblés, on parle souvent d’intérêts restreints en autisme, mais je ne suis pas très fervente de cette expression que je trouve limitante et avec une connotation péjorative.

Comment avez-vous réagi lorsque le diagnostic est tombé ? Et votre conjoint ?

J’ai plus réagi lorsque je suis sortie du bureau du médecin avec un papier pour « évaluation TSA » pour ma fille. Je me souviens d’avoir eu un sentiment d’étrangeté, comme si en l’espace d’une consultation médicale toutes les perspectives d’avenir s’effaçaient. Je me sentais vraiment seule, comme abandonnée. Puis mon mari m’a dit, tout naturellement : « Oui, mais, même si tu le pouvais, échangerais-tu ta fille contre un autre enfant ? » Cette phrase m’a fait le plus grand bien, l’acceptation que malgré les défis, les hauts et les bas, cette petite cocotte était mon petit amour si longtemps désiré et que je l’aimais profondément.

Donc, arrivée au diagnostic, il y a une bonne part de soulagement. L’autisme au quotidien vient avec des défis de tailles. Aucune famille n’entreprend un tel processus à la légère. C’est le cumul d’expériences intenses et différentes de la norme, une énorme solitude tout en ayant un grand sentiment d’incompétence parental comparativement à tous les gens qui nous entourent. Il y a donc beaucoup de réponses qui viennent dans les semaines ou les mois suivants le diagnostiquent.

Décrivez les défis de vos enfants.

Leur retard de langage est un défi intense. Un enfant qui ne sait pas comment s’exprimer en mot et qui ne pointe pas (un trait caractéristique de beaucoup d’enfants autistes) rend le quotidien très exigeant. Ils grimpent beaucoup mes enfants. Saviez-vous que les tiroirs de congélateur peuvent servir d’escaliers pour accéder au réfrigérateur en haut ? Pour nous, c’est une évidence, mais il arrive fréquemment que des personnes qui nous visitent à la maison soient surprises de voir l’agilité et la créativité de mes enfants.

Le fait qu’ils sont inconscients du danger nous demande une attention constante. Il est difficile de les laisser seuls puisqu’ils peuvent grimper et se blesser.

Leurs effondrements émotionnels sont intenses et fulgurants. C’est très déstabilisant de les voir sombrer avec une telle intensité. On se sent bien impuissant de les aider à vivre cette tornade d’émotion et la rupture dans leurs repères lorsque ça se produit. Ils peuvent être épuisés pendant quelques heures ou même quelques jours après coup.

La difficulté qu’ils ont à échanger avec leurs pairs et à se faire des amis. Ma grande, par exemple, s’attache à ses amies, mais a de la difficulté à le leur exprimer. De ce fait, les enfants typiques ont beaucoup plus de validation auprès des autres enfants typiques autour d’eux. Comme les enfants autistes sont moins habiles avec les conventions sociales comme dire « bonjour », « au revoir » ou de maintenir un contact visuel, les autres enfants ne réalisent pas toujours que nos enfants les apprécient. Il faut parfois les aider en expliquant leur différence pour maintenir le lien actif et vivant avec les autres. Pour eux, c’est comme évident qu’ils aiment leurs amis et ne ressentent pas le besoin de le démontrer ou de le dire.

Quelles sont les plus grandes forces de vos enfants autistes ?

Leurs déterminations et forces vives. Ils sont vraiment passionnés par leurs centres d’intérêts spécifiques et je n’ai pas de doute qu’avec le développement du langage ils vont devenir de petits spécialistes de leur sujet de prédilection, leur passion dévorante qui prend toute la place dans leur vie !

Quels sont vos plus grands défis comme parent d’enfants différents ?

L’incertitude quant au développement de leur autonomie. Ma fille est verbale et en général nous pensons qu’elle devrait faire son chemin dans la vie. Puis un défi particulier, un événement dans notre quotidien nous rappelle sa différence et nous nous questionnons encore parfois à ce sujet. Ça demeure un élément incertain dans son développement.

Mon petit de 3 ans et demi est en période d’acquisition du langage, il commence tout juste à parler et il est loin d’un enfant typique du même âge. Son intelligence différente nous surprend beaucoup, mais en même temps, nous ne savons pas tout à fait s’il parlera ni à quel âge. Sa sœur a commencé à parler en faisant des échanges un peu après ses 4 ans.

Comment qualifiez-vous votre parcours et à quel niveau cette réalité vous a-t-elle fait grandir ?

C’est un parcours épuisant et rempli de montagnes russes.

Je n’avais jamais imaginé à quel point ma maternité me changerait. Entre autres, j’ai vraiment appris à ne plus écouter la voix intérieure du jugement critique et des préjugés envers moi-même et les autres.

Il y a tellement d’éléments qu’on ne connaît pas des gens autour de nous, c’est bien difficile de juger que des enfants sont mal élevés alors que tu les croises à l’épicerie ou au parc au coin de la rue. Je n’ai pas vaincu tous mes préjugés (je pense que c’est un travail de toute une vie), mais j’ai vraiment appris à ne pas me fier aux apparences, elles sont si souvent trompeuses. J’ai également développé ma bienveillance à un tout autre niveau, sans compter ma débrouillardise et ma persévérance.

Avez-vous trouvé du soutien quelque part ? Si oui, où ?

Sur les réseaux sociaux. Avec la prévalence, ce n’est pas évident de trouver des gens qui comprennent sans avoir eux-mêmes des enfants à défis. Ça m’a beaucoup aidée à me sentir moins seule dans nos défis et les difficultés dans les premières années de ma fille. C’est la raison pour laquelle j’ai choisi de bloguer et d’ouvrir ma propre page Facebook, pour redonner au suivant à mon tour.

Quel serait le message d’espoir à un parent qui est en processus d’obtenir un diagnostic ?

Prenez ça un jour à la fois et accueillez vos émotions : elles sont naturelles et le processus que vous vivez est normal. Vous n’êtes pas seuls, nous sommes beaucoup de parents à avoir passé par là. Vos enfants viennent avec des défis particuliers, mais ce sont aussi des enfants attachants et formidables.

Que dire des émotions quand :

Ils réussissent une nouvelle tâche ;

Ils vous regardent dans les yeux avec une lueur unique ;

Ils réussissent une nouvelle victoire après des efforts incroyables ;

Ils vous diront « Maman », « Papa » ou « Je t’aime » pour la première fois après tant de mois, d’années et que vous ne l’attendiez plus, tout simplement.

Comme tous les enfants, ce sont de petits trésors qui viennent avec un petit plus. Ils nous apprennent de belles et précieuses leçons comme d’apprécier le moment présent. Cette façon de voir la vie, permets de remettre en perspectives les choses importantes et de les apprécier.

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