Nous sommes au cours de danse Petit Frère et moi. J’absorbe doucement mes observations. C’est un choc. Ou plutôt, un rattrapage de la réalité qui me frappe soudainement.
Retour en arrière
J’ai toujours su que c’était une grosse probabilité. Lorsque nous avons décidé d’avoir un deuxième enfant Papa Ours et moi, on savait en toute connaissance de cause. Nous avions un diagnostic depuis un an pour Yéyé et nous nous étions documentés. Lorsque l’enfant autiste est une fille, c’est 7 % de chance d’avoir un deuxième enfant autiste, dans le cas d’un garçon, la prévalence tombe à 4 % [i].
Je suis une personne fondamentalement calme et posée, pas vraiment anxieuse. Alors une fois notre décision prise pour un deuxième enfant, nous nous en sommes remis à l’univers. Tout en sachant. Faire un enfant, c’est de toute manière un jeu de dés, pour tout le monde. Cela étant, c’était réglé.
J’ai eu une grossesse ordinaire bien que j’étais d’un âge avancé, et un bébé à terme et en super forme.
Et, son développement était normal.
J’ai eu des petits moments de doutes, probablement comme tout le monde, j’ai bien beau être zen, je suis humaine!
Comme le jour ou le bébé était agité dans mes bras, puis qu’il s’est calmé dans la berceuse. J’étais un peu découragée, je me sentais rejetée. Serait-ce que l’enfant n’était pas bien dans mes bras? Était-ce un signe d’autisme précoce (il avait à peine 2 mois)? En partageant mon malaise avec Papa Ours, il a bien ri de moi quand on s’est rendu compte que bébé avait une couche pleine!
Puis, comme on ne pouvait que le comparer avec sa grande sœur, on trouvait que tout se passait bien. Et ceci, bien que Papa ait d’autres enfants plus vieux. Ces derniers ne vivent pas avec nous et la différence d’âge est marquée. En plus, Petit Frère est si différent de Yéyé de plusieurs façons. Il a un contact visuel plus soutenu qu’elle, il joue avec ses autos en faisant des bruits d’auto et en les faisant avancer.
Et puis, le quotidien est là, on vit au jour le jour.
Jusqu’à ce que
Jusqu’à ce que nous nous rendions au cours de danse. C’était la troisième séance il me semble et plus le cours passait, plus je devais me rendre à l’évidence qu’il n’était pas comme les autres petits cocos présents. Il avait 22 mois lorsque nous avons débuté ces cours.
C’est un petit fonceur mon deuxième. En fait, les deux sont des fonceurs, déterminés, sûrs d’eux et totalement libres. Je pense que c’est cela qui m’a le plus frappé, sa liberté d’être, assez indifférent aux autres, très heureux de se retrouver seul en faisant vibrer le calorifère avec ses doigts, ou bien à se cacher à travers les tables remisées au fond du local. Toujours en périphérie du groupe, avec bien peu d’intérêt pour ses pairs.
Oui, mon petit deuxième aussi, est un électron libre. Ce type de réalisation vient souvent étrangement. C’est comme si, une fois que nos yeux voient réellement la situation telle qu’elle est, on se demande comment on a fait pour ne pas s’en apercevoir plus tôt.
J’étais moins légère au retour à la maison cette fois-là. Je sentais tout le chemin qu’il fallait emprunter et j’étais dans l’absorption de mes observations, pas encore tout à fait prête à entrer dans l’action.
Lors du cours suivant, en discutant de mes inquiétudes relativement à son retard langagier avec une autre maman, cette dernière m’a informé que nous avions une orthophoniste dans le groupe de parents. J’ai validé le processus avec elle. Cette fois-ci, je ne voulais pas perdre du temps dans les dédales administratifs. Si ça vous tente d’en savoir plus sur le sujet, je vous invite à aller lire notre histoire, pratiquement aussi rocambolesque que celle de la maison des fous dans Astérix. Toute une histoire!
J’ai donc commencé par mettre le petit sur la liste d’attente de CIUSSS (anciens CLSC au Québec, pour un suivi en orthophonie) sans avoir le papier du médecin. Et ceci, à la recommandation de l’orthophoniste de notre cours de danse qui m’a informé qu’il n’est pas nécessaire d’avoir un papier du médecin pour se mettre sur cette liste d’attente. Dès que vous constatez un retard de langage, faites-le! Comme l’attente est de plus d’un an (pour notre région à nous), ça vaut la peine. Pour valider vos doutes, je vous recommande d’aller lire sur le sujet sur le site de Naître et Grandir.
Puis j’ai communiqué avec la réceptionniste de mon pédiatre, j’ai eu un rendez-vous la semaine suivante. Rendez-vous duquel je suis sortie avec les papiers que je connaissais déjà : évaluation en audiologie, en orthophonie et évaluation développementale (avec TSA dans la fratrie). Voilà, j’étais en chemin.
Je n’étais pas en choc cette fois-ci. J’étais en mode moment présent, dans l’action. Ceci avec les aléas de la vie quotidienne. Il faut bien faire à souper, les lavages, les commissions. Tout en continuant à travailler mon quart de jour.
C’est à peine si j’en ai parlé à mon entourage. J’en ai parlé avec mon éducatrice en garderie rapidement. Dès le début du processus, à vrai dire, je voulais valider mes observations avec elle. Mais c’est tout. Puis quand est venu le début du processus d’évaluation, je l’ai mentionné à mes parents, ma sœur et une amie. Les membres de mon entourage avec qui j’ai eu l’occasion de parler, sans faire de spécial. Il me semble que c’est la vie. La vie qui va.
Moment présent ou bilan de mon état d’esprit
J’avoue que mes deux séjours méditatifs au Centre de méditation Vipassana dans les 8 derniers mois m’ont fait du bien. Et la continuité de ma pratique quotidienne m’aide beaucoup à rester en équilibre. J’ai bien des excès d’impatience, je suis loin d’être parfaite. Ouais, il m’arrive encore de crier après mes enfants, j’avoue. Mais moins qu’avant. Et je me calme beaucoup plus vite. Je suis plus consciente de ma respiration dans les moments difficiles, je suis plus posée. Et parfois, je me vois aller et je change mon mode de pensée avant de me rendre aux cris. Je suis bien fière de moi.
Tout ça pour dire que j’essaie de vivre et de rester dans le moment présent. Le plus possible en tout cas. Et quand je pars trop loin en avant (en me projetant dans le futur) ou en arrière (en ruminant le passé), je me ramène dans l’instant. En revenant à ma respiration, mes sensations. Je me vois quand mes pensées vont dans tous les sens, quand je suis plus fatiguée ou qu’une situation me stress particulièrement, au travail ou dans la vie. J’essaie d’être plus clémente avec moi-même.
C’est ça. C’est là que je suis.
Eh oui, la vie qui va.
Oui, Petit Frère aussi.
[i] Poirier, Nathalie et Catherine Des Rivières (sous la direction de). Le trouble du spectre de l’autisme, État des connaissances. Presses de l’Université du Québec.
