Autisme, les couleurs de Manon #30couleurs

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Les couleurs de l’autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l’autisme, pendant le mois d’avril. Voici la couleur de Manon, maman de Thomas et Amélie.

Un équilibre fragile

Ma première
pensée, c’est que les couleurs de l’autisme sont aussi belles que l’automne avec ces beaux coloris, un
temps agréable ni chaud, ni froid, un soleil doux, une brise cajoleuse et
riante. L’autisme est aussi beau que cette image d’automne, quand on accepte de
lui laisser sa place!  Bien sûr, il y a des orages, nous en sommes
souvent ses victimes et parfois, des opportunistes qui en profiteront pour refaire
le plein d’énergie! Quand on est en famille, sans stress extérieur, dans un
environnement qui respecte mes enfants comme ils sont, ces belles couleurs de
l’autisme, je les vois et m’en nourris !

Une dynamique familiale fragilisée
par la différence

Malheureusement,
il y a tant d’obstacles pour en arriver là et même quand on y est, cet
équilibre est si fragile que je n’ose y penser de peur qu’il m’échappe. Parce que
«la notion du village» disparaît quand se pointe la différence,
l’équilibre repose donc principalement sur mes épaules, ce qui augmente sa
fragilité.

« Pour qu’un enfant grandisse, il faut tout un village. » – Proverbe africain 

Si je vis
bien avec l’autisme de haut-niveau de mon fils Thomas, parce que cet enfant me ressemble. Mon garçon fonctionne bien et sera autonome. Toutefois, l’autisme de ma fille Amélie est éprouvant,
inquiétant et ce, tant pour elle, que son entourage. Ma fille vit beaucoup de souffrances en lien avec son trouble. Son avenir sans nous ses parents est plus qu’incertain. Cela ne veut pas dire que ce soit plus facile pour Thomas. Il a
aussi de nombreux défis, mais je suis capable de l’accompagner, de l’outiller,
de l’aider et il évolue bien parmi les autres.

Quand notre fille ne cadre dans aucun
programme

Pour Amélie,
c’est une autre histoire. Dès ses cinq mois, j’étais incapable de lui procurer la
sécurité dont elle avait besoin. Tout lui faisait peur, elle ne comprenait pas
son environnement, rien n’avait de sens pour elle, tout l’agressait, elle était
donc en état de crises 20 heures sur 24. 

Comment
l’aider, je ne savais pas. Aucun des professionnels rencontrés ne semblaient pas le
savoir non plus. Et tous se contredisaient. De l’aide, j’en ai cherchée, j’en ai
trouvée, mais quand il faut entrer dans une série de cases à cocher sur de beaux
formulaires pour y avoir accès, cela s’arrête là. Ma cocotte ne cadre dans
aucun programme. Elle est autiste, mais elle n’a pas de déficience. Elle est
aussi non-verbale et atteinte de dysphasie, de dyslexie et de dysorthographie. Et ce sont ses difficultés de langage, de lecture et d’écriture qui la handicapent le
plus, car, injustement, elle n’a jamais eu accès aux services d’orthophonie parce
qu’elle est autiste. 

L’autisme : un «job»
à temps plein

L’accessibilité
aux services est ce qu’il y a de plus lourd à porter, plus que l’autisme lui-même.
Là où il devrait y avoir soulagement, aide et compréhension, s’installent
stress, travail, épuisement, désespoir… C’est un «job» à temps
plein de recherches, de paperasses, d’appels, de portes à ouvrir, de
professionnels à courir et surtout de déceptions et de frustrations sans fin
parce qu’au final, on aura perdu toutes ces énergies pour presque rien.

Donc, jusqu’à ce que j’en arrive à me faire
assez confiance pour refuser l’aide qui ne nous convenait pas, pour choisir mes
batailles, pour accepter que «JE» me devais de tout prendre en main, nous étions
en état de survie. Au dessus de nous se trouvait un ciel noir qui, par moment, devenait gris mais
n’atteignait que trop rarement le bleu. Un état qui a duré 8 ans où la
souffrance nous faisait même oublier les belles couleurs que peut revêtir
l’autisme.

Des services de moins en moins
présents

Nous avons
été abandonnés par le système. Plus les enfants grandissent, moins il y a de
services, même au privé. La fatigue, l’essoufflement se font sentir de plus en
plus. Nous vieillissons, mais la charge de travail, elle, ne diminue pas.

Comme je
suis le pilier, je ne dois pas tomber. Quand je dis que ça va bien, c’est parce que
je suis là, toujours fidèle au poste et parce que j’ai ramé et rame encore. Une
seule brique de cet environnement sécurisant autour de nous s’effrite et
l’équilibre s’effondre. Ma santé mentale et physique, que je calcule en
énergie, c’est  ce qui devient à long terme le plus inquiétant parce qu’elles sont toutes les deux affectées.

À cause de
la fatigue, de l’attente d’une aide qui ne vient jamais, des batailles
obligatoires (avec la commission scolaire et le gouvernement entre autres) et
de l’isolement, il devient si difficile de planifier quoi que ce soit
pour moi, pour les enfants, pour la famille. Il y a tant de tant qui repose toujours sur mes
épaules. Au moindre imprévu, tout tombe à l’eau…

Apprendre à demander de l’aide pour
survivre

C’est
triste à dire, mais cela va mieux depuis que je suis séparée. Mon ex-conjoint
devient d’année en année davantage disponible pour les enfants. Cela me permet
d’avoir du temps pour moi, mais il faut toujours que je planifie tout à
l’avance et que je prévois l’imprévisible. Il faut aussi que je demande, car
l’offre ne viendra pas. Mais, de plus en plus, j’apprends à demander, c’est une
question de survie. Si je ne prends pas soin de moi, je ne peux plus m’occuper
des enfants maintenant devenus des ados.

Thomas a maintenant quinze ans et a tellement d’idées que je le vois inventeur. Il possède de belles valeurs
et de la compassion. Il a de belles forces, est brillant, réfléchi. Il a tellement un bel
humour à apporter à la société si elle l’accepte dans ses rangs.

Amélie, à quatorze ans, est un rayon de soleil : créative, colorée, persévérante, altruiste,
dynamique et lumineuse. Elle a de belles capacités, mais aura de la difficulté
à trouver un emploi à la hauteur de son talent. Sans diplôme et sans parole,
aura-t-elle sa chance? Pourtant, elle bricole comme une pro et a toujours un
projet en tête.  Si l’on transformait l’Évangile en papier en un monde de
princesses et d’animaux fantastiques, elle y serait un génie.

Un monde où il y a une place pour
tous

Je rêve
d’acceptation, d’entraide, de services accessibles, flexibles et
distribués  selon les besoins et non selon un mode de «cochez oui cochez non». Je ne veux plus de situations où les plus nantis (les plus forts) profitent des plus
vulnérables. Je souhaite un monde où il
y a une place pour tous; chacun avec ses couleurs, un monde inclusif et
tolérant, un monde où l’on tire sa force de nos différences, sans jugement,
un monde où toutes les couleurs s’uniront pour former un éventail éblouissant
de talents et d’unité,  un monde où je n’aurai pas peur de laisser mes
enfants quand mon tour sera venu de partir, un monde où l’humanité a sa place,
un monde en couleurs quoi! 

Manon Lacharité, maman de Thomas et Amélie

Et vous, quelle est votre couleur?

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