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Autisme, la couleur de Lylou #30couleurs

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Autisme, la couleur de Lylou #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Sandra, la maman de Lylou


Les couleurs de l’autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l’autisme, pendant le mois d’avril. Voici la couleur Lylou, écrite par sa maman, Sandra Chartier.


Le temps passe 

 « Le temps passe. Et chaque fois qu’il y a du temps qui passe, il y a quelque chose qui s’efface. » – Jules Romains 

Pour comprendre comment l’autisme de mon fils a changé ma vie, je dois me rappeler qui j’étais avant lui. Ma personnalité, mes rêves, mes espérances. J’ai vécu une enfance difficile, marquée entre autres par l’intimidation, les crises d’anxiété, une dépression et des tentatives de suicides. Par chance j’excellais à l’école et j’aspirais, une fois adulte, à vivre la vie heureuse que je méritais. J’avais soif de reconnaissance et de justice. J’ai longtemps voulu devenir correspondante de guerre. Couvrir des conflits mondiaux, rétablir la vérité, apporter l’espoir, me sentir utile. Je voulais faire une différence sur cette planète. 

Aspirer à une vie de famille tranquille

Mais alors qu’une partie de moi voulait partir à la conquête du monde, une autre, plus tenace, aspirait simplement à une vie de famille tranquille. Je pensais qu’en « réussissant » ma famille, je réussirais ma vie. J’ai quitté le domicile parental à 18 ans. 6 mois plus tard j’ai rencontré celui qui allait devenir le père de mes enfants et tout s’est accéléré. Au lieu de profiter de ma liberté pour prendre mon temps, repousser mes limites et faire preuve d’audace, je suis restée dans ma zone de confort. J’ai abandonné mes études et je me suis lancée dans la « vraie » vie d’adulte. Appartement, conjoint, emploi temps plein… responsabilités. Il ne manquait que le bébé pour compléter le tableau parfait. À 25 ans je devenais la première maman de mon cercle d’amies. 

Comme si j’avais vécu mille vies

Aujourd’hui, j’ai 32 ans mais j’ai l’impression d’en avoir 100. Je me sens comme si j’avais vécu mille vies. Mon corps tombe en ruine, mes articulations grincent déjà, mon dos est fini. Et je ne parle même pas de mon cœur et de ma tête, meurtris, épuisés. Combien de temps on peut tenir le rythme des nuits sans sommeil? Des jours complets d’opposition? Des coups? Des cris? Des insultes? Du flot continuel de demandes? Des conversations interminables sur un intérêt spécifique? Combien de temps avant de se sentir comme une coquille vide? La grande partie du temps, j’avance comme une somnambule. Fini la fille positive qui mordait dans la vie, les yeux pétillants, le sourire fendu jusqu’aux oreilles. L’inquiétude a depuis longtemps recouvert mes yeux d’un voile brumeux. Mon monde est aujourd’hui gris et routinier, rempli de doutes, de peurs… et de comptes en souffrances. Notre réseau social s’est effrité au fil de la stricte routine boulot-enfants-dodo qui s’est installée depuis la naissance de notre fils, puis celle de notre fille. 

Autisme, la couleur de Lylou #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh

J’ai abandonné la femme et la conjointe au profit de la mère

Je ne reconnais plus la personne qui me renvoie mon regard dans le miroir. Le teint cireux, les pommettes saillantes, les yeux bardés de nombreuses couches de cernes bleutés, des pattes d’oies apparues bien trop tôt et quelques cheveux gris cachés dans ma tignasse échevelée font maintenant partie de mon quotidien. J’ai abandonné la femme et la conjointe au profit de la mère. Les ouvrages de références sur l’autisme ont remplacé mes romans sur ma table de chevet. Plein air, lecture, peinture, musique, l’une après l’autre j’ai abandonné mes passions par manque de temps et d’énergie. Mes journées maladies et mes vacances ne servent plus à me reposer mais à couvrir les rendez-vous et les absences. 

Au lieu de faire front commun, on se crie après

Après des années à se faire réveiller à toutes les nuits, mon conjoint a déserté le lit conjugal et s’endort maintenant sur le divan. Nos rares moments de tendresse sont gauches et empressés. Nos 6 dernières années sans aucune sortie en tête-à-tête ont mis à mal notre intimité. Nos points de vue divergents sur l’éducation et la cohérence parentale sont devenus d’interminables points de discorde qui attisent les tensions au sein de notre couple. . Insomnie et Anxiété sont redevenues mes meilleures amies. Elles affectent ma concentration au travail et parasitent mes rares moments de complicité avec ma fille (neurotypique) en jouant sur ma patience et mon humeur. Quand je trouve le temps d’aller prendre un café avec une amie, je finis par monopoliser la conversation avec mon quotidien après je me sens inévitablement coupable d’avoir été égoïste. Moi, autrefois assoiffée de connaissances, étourdie d’activités et de rencontres, je recherche la solitude. 

Il n’a pas choisi cette vie, mais…

Entendons-nous, j’aime mon fils du plus profond de mon cœur et je serai toujours là pour l’accompagner et monter au front pour le défendre. Parce que malgré les embûches, il n’a pas choisi cette vie. C’est un petit garçon formidable, un vrai cœur sur deux pattes, avec une vision unique, qui a tant à apporter au monde qui l’entoure. Il a droit au bonheur et aux mêmes chances que tous les autres enfants. Mais ça ne change rien au fait que son diagnostic TSA a eu l’effet d’une bombe dans notre famille. L’avenir me fait peur, je regarde le gouvernement couper dans mes ressources, je vois mes revenus diminuer, mon filet de sécurité s’amenuiser et je m’inquiète à savoir combien de temps je serai encore capable de me battre contre des moulins. Je suis en guerre contre mes propres démons depuis un quart de siècle et je suis épuisée. Qu’est-ce qui arrivera si je rends les armes? Qui prendra soin de moi ou des miens? Personne. Alors je continue à repousser mes limites… 

Sandra, maman de Lylou


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CatherineNadia et Julie, cofondatrices
Les couleurs de l'autisme " #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique pour le logo.

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