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Autisme, les couleurs de Sarah-Jane #30couleurs

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Autisme, les couleurs de Sarah-Jane #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Eliott et Rosalie, les enfants de Sarah-Jane

Les couleurs de l’autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l’autisme, pendant le mois d’avril. Voici les couleurs de Sarah-Jane, maman de Rosalie et d’Eliott.


Un c’est bien,
mais deux c’est mieux?


Je suis entrée dans le mystérieux monde de l’autisme, il y a presque sept ans
maintenant. Rosalie fût mon grand saut dans le vide vers l’inconnu qu’est
l’autisme. Celui où l’on se documente comme on peut et où l’on essaie de garder
la tête hors de l’eau malgré les tsunamis qui rasent tout sur leurs passages.
J’avais lu, comme la plupart des mamans, La
souffrance des envahis
de Johanne Leduc et Deux garçons à la mère de Guylaine Guay. J’ai pleuré en lisant la
réelle souffrance de Johanne et j’ai ri en lisant Guylaine. Pour ces deux
mamans extraordinaires, je me suis demandée comment elles faisaient avec non pas
un, mais deux enfants différents?

Après ma fille, mon fils

Je ne calcule plus les rendez-vous ni les papiers ni les rapports. De plus,
j’ai cessé de compter les heures de sommeil qui me manquent. Pendant que l’autisme de Rosalie prenait tout mon temps,
j’avais un petit bonhomme qui nous accompagnait aux rendez-vous et se
développait normalement. Enfin, presque!

Voilà que certains traits
s’apparentant à l’autisme me firent douter de son développement normal de mon fils. Devant le haut-le-cœur de mon fils pour une texture, se boucher les oreilles en entendant des bruits forts,
hurler à la vue du coupe-ongles, je doute et je redoute. Pourtant, il montre du doigt, il
nous regarde, il répond à son nom. Mais les crises s’intensifient. Il ne
comprend pas les consignes, il se sauve, n’a aucune notion du danger, il a des
rigidités. Imite-t-il sa sœur ou a-t-il vraiment des traits autistiques? Je ne
comprends pas, je suis sous le choc. Deux enfants autistes? Non, merci!


Donc, Eliott, quatre ans, est maintenant sur la fameuse liste d’attente pour une
évaluation. Je ne sais pas où je pourrai trouver cette force qui m’aidera à
courir les rendez-vous de deux enfants. Papa devra faire du temps
supplémentaire pour que nous puissions offrir des services au privé à nos deux enfants.
Je devrai travailler les routines, la désensibilisation, la motricité fine, la
motricité globale et le langage de deux enfants? Je suis déjà épuisée juste à y
penser.
Autisme, les couleurs de Sarah-Jane #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh

Une maison adaptée pour deux enfants

Ma maison est adaptée pour mes enfants. Les pictogrammes mettent de la couleur
sur nos murs, le divan a été changé par deux hamacs, il y a des serrures à
toutes les portes, tout est hors de la portée des enfants. Être parent d’un
enfant différent, c’est vraiment avoir toujours un œil ou deux sur lui, savoir où il est, ce qu’il fait. Avoir deux enfants différents, c’est deux fois
plus épuisant.

Par contre, j’ai une
chance inouïe, car mes deux enfants sont calmes, gentils et attentionnés l’un
envers l’autre. Ils s’aiment, ils jouent ensemble, ils se font des câlins, ils
partagent absolument tout. Les chicanes sont rares et de courtes durées.

Mon fils aura
probablement le diagnostic d’un trouble dans le spectre de l’autisme, tout
comme sa sœur. Il aura des rendez-vous en ergothérapie pour sa motricité fine
et son trouble de modulation sensorielle, ainsi qu’en orthophonie pour son
retard de langage. Il fréquentera sûrement les classes adaptées, tout comme sa
sœur.

En devenant maman, je ne
pensais pas être un facteur déterminant au quotidien, dans le développement de
mes enfants. Je voulais être mère au foyer, mais je ne m’attendais pas à
m’improviser ergothérapeute, orthophoniste et éducatrice spécialisée. Je
voulais simplement être une maman. Dans
un sens, je suis heureuse d’avoir des enfants qui me permettent de me dépasser,
de m’impliquer, de les connaître mieux que personne.

 

Ma force de continuer, je la trouverai dans leurs
petites victoires, dans leurs petits accomplissements, dans leurs sourires et
leurs rires
.
Sarah-Jane, 30
ans, maman de Rosalie, 6 ans, autiste et Eliott, 4 ans, hypothétiquement TSA

Et vous, quelle est votre couleur?

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CatherineNadia et Julie, cofondatrices
Les couleurs de l'autisme " #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique




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