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Grosse grosse peine #coeurdanslbouette

J’ai commencé à bloguer en avril 2009 parce que je me sentais seule et isolée, que mon quotidien de maman ayant des enfants différents était lourd, que j’avais besoin d’évacuer et d’éventuellement faire du positif avec tout ce négatif qui m’entourait.

Ce matin, j’ai une grosse grosse peine, de celle qui fait mal, pour un bobo qui va rester et avec lequel nous devrons faire avec. J’ai besoin d’écrire, ça me brûle les doigts, même si depuis, je le fais avec plus de retenue, j’ai besoin de me confier.

Depuis quelques semaines, Fillette passe des évaluations en neuropsychologie. Les dernières remontaient à il y a 5 ans. Lors de la première rencontre, il y a eu un élément nouveau qui est venu me bouleverser et auquel je ne m’attendais pas du tout.

coeur brisé Julie Philippon
Mon coeur est brisé, les piles sont vides…

En fait, depuis la rentrée scolaire, c’est Fiston qui me préoccupe, il ne va pas bien. Nous avons eu de nombreux rendez-vous avec sa pédopsychiatre, il a changé plus de 3 fois de combinaisons de médicaments, il a probablement un nouveau diagnostic qui expliquerait bien des choses.

Alors, quand le neuropsy a avancé un nouveau diagnostic pour Fillette, j’ai pogné de quoi. Du genre, j’ai paniqué, je suis allée chercher de l’information sur le NET et mon angoisse a fluctué aussi rapidement que le solde de ma carte de crédit en cette période de l’année.

Ce matin, nous avons reçu les résultats, en plus d’un nouveau diagnostic plus lourd du côté des handicaps physiques (ataxie), il y a d’autres choses qui expliqueraient pourquoi c’est si difficile pour elle de faire des apprentissages.

iPad Noël Julie Philippon
Fillette qui écoute une vidéo de Noël – Julie Philippon

Je suis en mode « panique », j’ai le coeur qui veut me sortir de la gorge, c’est douloureux, j’ai peur pour son avenir (et la nôtre), je ne suis nullement rassurée et mon désespoir est immense.

Oui, c’est toujours la même Fillette que j’adore, même chose pour Fiston, mais là, ça fait juste trop, je ne suis plus capable d’en prendre. Ça ne change rien pour aujourd’hui, mais ça change beaucoup de choses pour demain, les prochains jours et le reste de nos vies.

Je suis découragée et il n’y a pas grad-chose qui peut me faire du bien présentement ou me rassurer.

raquette julie philippon
Revenir à l’essentiel, aux petites choses du quotidien qui font du bien -Julie Philippon

Alors je crois que je vais simplement me retirer et m’isoler un peu pour vivre ma peine, refuser des contrats, ne faire que le minimum et essayer de vivre de beaux moments pour les prochaines semaines.

Même si j’ai de la peine, même si les crises de Fiston sont difficiles à vivre, même si les difficultés de Fillette sont aussi difficiles à accepter, que je n’en peux plus de ces deuils qui se multiplient, je vais revenir à l’essentiel, à la simplicité et aux petites choses qui nous feront du bien à nous quatre.

Alors, si jamais je suis moins présente ici et là, que je ne retourne pas mes courriels ou que je manque à mes engagements, ces nouvelles n’excusent rien, mais elles expliquent un peu pourquoi je me retrouve dans ce creux.

J

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