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Quand compter fait mal… #Mira #handicaps

Cette semaine, je fais quelques chose qui était sur ma liste depuis le mois de juillet: remplir un formulaire de demande à Mira pour un chien d’assistance pour Fillette.

Julie Philippon Dyspraxie
Fillette qui regarde les poneys Crédit photo Julie Philippon

Comme il n’y avait que quelques lignes pour y inscrire les diagnostics et les spécialistes qui l’entourent, j’ai dû me résigner à prendre mon clavier et ajouter une annexe*.

J’ai fait le travail de façon mécanique, mais depuis que j’ai pris le temps de regarder la feuille imprimée, j’ai vraiment mal. Ça part de mon ventre, pis ça monte jusque dans ma gorge.

Ma fille vient d’avoir 10 ans.

Je ne sais pas si un jour, elle sera capable, seule, de lire ce texte.  Ni si cela pouvait lui faire de la peine. Pourtant, ce n’est pas le but.

Ça ressemble plus à un constat.

Une opération mathématique que je n’osais faire depuis quelques mois.

En mars dernier, pourtant, j’avais déjà eu une feuille sur laquelle s’enlignaient quelques mots pour notre voyage à Disney, de ceux qui permettent d’attendre moins longtemps et qui te donnent une passe pour personne handicapée avec ta petite photo.

J’ai aussi reçu la dernière évaluation en orthophonie qui nous démontrait bien ô combien les défis étaient grands pour ma cocotte qui a TOUS les diagnostics possibles de ce côté (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc.) sans oublier sa dyspraxie verbale.

On ajoute à ça, sa dyspraxie motrice et plusieurs autres troubles associés (TDAH) et une maladie (l’épilepsie) et on a une liste plus que complète!

J’ai aussi dû faire une liste des spécialistes qui sont encore présents et que Fillette voit régulièrement (heureusement que je n’ai pas mis tous ceux qu’elle a déjà vus, parce que là, ça aurait pris plusieurs pages): neurologue, pédopsychiatre, pédiatre, orthophoniste, ergothérapeute, optométriste et dentiste spécialisées en pédiatrie, la liste est simplement trop longue…

Je crois que j’avais oublié de regarder ça avec du recul, y allant plutôt de jour en jour.

Pis là, j’ai juste le goût de tout oublier ça.

Naturellement, je sais que ce n’est que temporaire, que je vais pleurer beaucoup un peu et que ça ira mieux.  Que ma fille n’est pas qu’une grande liste de mots compliqués.

Je sais aussi que c’est sérieux, qu’on doit de plus en plus adapter des choses pour elle, que les différences sont de plus en plus grandes et que je m’inquiète pour elle.

Comment l’aider à s’épanouir?

À continuer de sourire?

À prendre confiance dans cette vie qui ne lui fait pas beaucoup de place?

À calmer son anxiété?

Présentement, deux syllabes la font sourire et je crois qu’on va essayer de focaliser sur ça de plus en plus.  Ça finit en « ra » et ça commence par « Mi ».

Et vous, est-ce que parfois, le découragement vous happe? 
Que faites-vous pour aller mieux?

* Une chance que je ne fais pas les listes de Fiston parce que là, je pense que j’aurais le coeur dans la bouette un peu trop longtemps. Il y a des avantages à ne pas avoir un esprit analytique…

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