Bonjour, nous sommes une famille de 4, j’ai 43 ans et suis la maman de Zack qui a un TSA. Le papa de Zack, mon conjoint, a 43 ans aussi et a un grand de 16 ans qui lui a un TDAH avec trouble d’opposition. Il travaille 9 jours sur 14 à l’extérieur et moi je suis maman au foyer. Nous demeurons au Saguenay–Lac-Saint-Jean depuis les 7 dernières années.
Quel âge a votre enfant et à quel âge avez-vous appris qui était autiste ?
Zack a 10 ans et nous avons eu son dx de TSA lorsqu’il avait 2 ans et 5 jours. Les investigations ont débuté lorsqu’il n’avait que 18 mois.
Qu’est-ce qui vous a mis la puce à l’oreille que votre enfant était différent ?
Zack était un petit bébé qui, à l’âge de 7 mois, commençait déjà à parler, jusqu’à un an, il disait environ une quinzaine de mots très audibles comme « maman », « papa », « balai », etc.
Une semaine après son vaccin de 1 an (prendre note que je ne dis pas que c’est le vaccin qui est en cause ici) du jour au lendemain a complètement arrêté de parler, il s’est mis à faire beaucoup de crises de pleurs et à essayer de tout faire tourner ce qu’il touchait.
Papa n’était plus capable de le prendre et tenait maman debout toute la nuit puisqu’il ne dormait que de 21 h à 1 h. Un après-midi, nous sommes allés faire un tour chez sa marraine, ergothérapeute, et elle a remarqué comment il essayait de tout faire tourner les jouets et m’a demandé s’il faisait toujours ça. Donc en additionnant le fait qu’il ait arrêté de parler, les crises, etc., elle m’a conseillé de prendre un rendez-vous avec mon médecin, puisqu’elle soupçonnait déjà l’autisme. Le médecin lui a fait une demande directe au CLSC, auprès de l’équipe multidisciplinaire.
Comment avez-vous réagi lorsque le diagnostic est tombé ? Et votre conjoint ?
Quand nous avons eu le diagnostic, puisque ça faisait déjà une couple de mois que tout s’enlignait vers ça, ni moi ou mon conjoint n’avons eu de choc, mais nous avons plutôt réagi en faisant « Yes ! on va pouvoir avoir de l’aide ». C’était la clé pour ouvrir les portes et foncer vers l’avant.
Décrivez les défis de votre enfant.
Je dirais que les défis de mon fils se situent au niveau des habiletés sociales, de la gestion des émotions, l’autonomie et l’alimentation.
Quelles sont les plus grandes forces de votre enfant autiste ?
Les plus grandes forces de Zack sont sa facilité d’apprentissage académique, il a aussi une grande capacité de gestion et de contrôle sur les stimulis qui l’entourent tous les jours.
Quels sont vos plus grands défis comme parent d’enfant différent ?
Premièrement, je dirais que notre plus grand défi en tant que parent c’est le regard de la société sur nos enfants différents ensuite, ce sont les nombreuses batailles qu’il faut toujours mener (gouvernement, services, les listes d’attentes, etc.).
Quelles sont vos plus grandes craintes pour le futur ?
S’il nous arrivait quelque chose qu’adviendrait-il de notre fils? Sera-t-il autonome un jour ? Pourra-t-il avoir un bon travail ? Avec son trouble alimentaire, comment sa santé se portera-t-elle en vieillissant ? Bref, oui, nous avons des craintes pour le futur, mais on y va au jour le jour, c’est moins anxiogène comme cela.
Comment qualifiez-vous votre parcours et à quel niveau cette réalité vous a-t-elle fait grandir ?
Je peux dire, sans équivoque, que nous avons été chanceux, depuis le tout début de notre aventure, diagnostic tôt, prise en charge rapide, de bons intervenants « à notre écoute » pour la plupart, malgré un déménagement de région, suivi en continu, nous sommes aussi bien entourés côté famille et amis.
Nous pouvons dire aussi que nous n’aurions jamais accumulé autant de compétences dans plusieurs domaines inconnues jusqu’alors, sans notre enfant différent.
Nous avons aussi développé des côtés de notre personnalité que nous ne connaissions pas, que ce soit au niveau de l’empathie, la patience, la résilience, de l’émerveillement, etc.
Avez-vous trouvé du soutien quelque part ? Si oui, où ?
Nous avons eu la chance de trouver un soutien déjà énorme en premier lieu auprès de notre famille. Les réseaux sociaux nous aident aussi beaucoup. Des pages comme www.lespictogrammes.com, www.josianecaronsantha.com, etc., nous outillent bien. Nous trouvons aussi du soutien auprès de nos associations régionales, des conférences. Et une forme de soutien qui nous aide aussi ce sont les témoignages d’autres parents/personnes qui vivent la même chose que nous via les blogues comme www.mamanbooh.com, www.ungarsunpere.com, etc.
Quel serait le message d’espoir à un parent qui est en processus d’obtenir un diagnostic ?
Je leur dirais que oui le voyage avec notre enfant n’est pas tout à fait ce qu’on avait prévu, mais qu’il peut être merveilleux quand même. Il sera rempli de défis, d’émerveillement, de colère, de sourire, de bonheur, de changement de chemin pour arriver aux fins, de beaucoup d’agents de bord pour vous guider, mais de ne surtout pas avoir peur de l’affronter et de foncer.
Il vous changera aussi sûrement en mieux encore et je crois qu’un parent proactif fait toute la différence sur l’évolution, même petite de votre enfant ! Ça va bien aller !
Nadine xx
