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Caroline Boudet: maman de Louise, femme authentique

Entrevue avec Caroline Boudet. Journaliste, auteure et maman de Louise. Elle nous parle de façon authentique et touchante sa réalité de maman d'une petite fille vivant avec la trisomie 21. #entrevue #carolineboudet #besoinsparticuliers #viedeparent #parentalité #trisomie21

Il y a un peu plus d’un an, je lisais un texte très touchant de Caroline Boudet sur Facebook. Celle-ci parlait d’un choc post traumatique qu’elle avait vécu suite au diagnostic de sa fille. Ses mots résonnaient en moi et validaient tout ce que j’avais vécu dans les années précédentes.

C’est au détour d’une publication sur Twitter, qu’elle a commenté que j’ai pris contact avec elle. Elle a gentiment accepté d’accorder une entrevue. Compte tenu de l’importance de ses mots. J’ai pensé alléger le tout en la séparant en deux textes. Vous pouvez lire les premières questions sur mon blogue, Atypiquement Parfaite. Elle y parle de l’annonce du diagnostic de trisomie 21 de sa fille et de ce que ça a changé dans sa vision de la maternité.

Voici donc la suite.

Quelle qualité de Louise appréciez-vous le plus?

Il y en a plusieurs! Je dirais que celle que je lui envie le plus, c’est sûrement son ouverture par rapport aux autres et cette espèce de confiance absolue qu’elle a en la vie et les autres. Elle ne se pose pas 10.000 questions contrairement à sa mère 😊

Qu’a-t-elle apporté de plus beau dans votre vie?

Vous savez, c’est mon enfant. Donc très simplement, comme Paul son grand frère, elle m’a apporté l’expérience de ressentir un amour absolument inconditionnel pour quelqu’un.Évidemment, avec son handicap elle m’a aussi ouvert à des dimensions de la vie que j’ignorais jusque-là et qui, je pense, m’ont fait grandir.

Est-ce qu’il y a quelque chose que la maman d’aujourd’hui voudrait dire à la maman qui a reçu le diagnostic?

Oh oui! J’aimerais beaucoup pouvoir me dire : ça ne va pas être si terrible que tu le penses en ce moment, tu vas même être sacrément surprise par moment. Le bonheur n’est pas terminé pour toi. Le diagnostic est un passage très très très très dur, mais oui, tu vas t’en sortir, et non, tu ne vas pas te sentir aussi mal toute ta vie.Loin de là.

Vous? Est-ce que vous prenez du temps pour vous? Si oui, comment? Sinon, pourquoi?

Il le faut, car sinon je pète un plomb 😊 . Je crois que c’est nécessaire pour toutes les mères, on devait les obliger par contrat à prendre du temps pour elle. J’ai en plus un caractère avec grand besoin de liberté. Je prends du temps pour faire du sport, pour lire, pour écrire. Pour avoir plus de liberté dans la gestion de mes semaines, j’ai changé ma façon de travailler il y a un an et demi et suis passée en freelance, notamment pour me préserver ces espaces de liberté en journée.

Est-ce que vous avez du soutien dans votre quotidien? Du support pour réduire votre charge mentale?

Nous sommes deux parents, on se débrouille comme on peut tous les deux. Et les grands-parents respectifs gardent volontiers les enfants durant les vacances ou le temps d’un week-end, cela fait un bien fou. Je leur en suis très reconnaissante !

Qu’est-ce que ça a eu comme impact sur votre vie personnelle et professionnelle la naissance d’un enfant avec un handicap?

Cette question est vraiment trop vaste, je ne sais pas quoi répondre. Ça change évidemment tout, je dirais pour reprendre une image que j’aime bien que c’est comme avoir eu deux enfants en même temps à la place d’une. Concernant la charge – mentale, de travail, de parentalité.

Pour en savoir plus sur Caroline Boudet et sa fille Louise, vous pouvez lire la première partie de son entrevue sur Atypiquement Parfaite

Comme je ne connais pas le système Français, je suis curieuse de savoir de quoi a l’air la prise en charge chez-vous? Quel accompagnement reçoivent les parents suite à l’annonce d’un diagnostic comme la trisomie 21?

Il n’y a pas de règle, tout dépend qui leur annonce et comment! Le médecin qui le fait joue beaucoup dans la suite des choses. Souvent, après les examens médicaux de rigueur (cœur, rein, thyroïde etc) on oriente les parents vers des centres spécialisés et gratuits pour les enfants porteurs de handicap. On y trouve des kinés, des psychomotriciens, des orthophonistes. Louise a été, au début, inscrite dans un de ces lieux. Mais comme les horaires des séances collaient très mal avec notre vie de famille – deux parents qui travaillent et un grand frère à l’école – nous avons opté pour un suivi en libéral avec des professionnels que nous avons contactés nous-mêmes. Depuis ses deux ans je crois, Louise a chaque semaine de la kinésithérapie, de l’orthophonie et de la psychomotricité. Nous avons fait en sorte que ses séances soient intégrées dans ses journées (à la crèche puis à l’école) pour ne pas lui rajouter des déplacements en pleine journée. C’est beaucoup de travail que d’organiser tout cela.

L’entrée à l’école s’est passée comment? Qu’y a-t-il en place pour la supporter dans son cheminement?

L’entrée à l’école, elle-même, a été très simple pour Louise qui a très vite beaucoup aimé y aller. Ce sont les mois de préparation qui ont été compliqués pour nous parents. En France, si on demande une aide humaine pour son enfant handicapé à l’école, les délais administratifs font qu’il faut s’y prendre quasiment un an à l’avance, faire des dossiers très épais et lourds, justifier et faire évaluer les besoins de l’enfant. Nous nous sommes par ailleurs heurtés à quelques blocages administratifs, par exemple pour faire accepter que les séances de rééducation de Louise aient lieu dans l’école. Heureusement, grâce à des personnes qui ont débloqué les choses ici et là, et après nous être beaucoup battus, cela s’est arrangé. C’était épuisant, mais aujourd’hui Louise est heureuse à l’école, et si c’est à refaire nous le referons.

Comment envisagez-vous l’avenir de Louise?

J’ai appris une chose de Louise, c’est qu’il ne faut pas envisager les choses à sa place! La seule certitude que j’ai, donc, c’est qu’on va lui donner toutes ses chances de vivre sa vie au milieu des autres. Ça a commencé avec la crèche non spécialisée, puis l’école. Et tant qu’elle aura l’air d’être heureuse dans ce parcours, nous continuerons dans cette voie. Louise va devenir une adulte qui vivra au milieu des autres, nous devons donc lui donner les meilleures chances pour que cela se passe bien. Pour le reste, est-ce qu’on envisage avec précision l’avenir de son enfant de 4 ans non handicapé? Non. Alors il faut essayer de garder l’avenir aussi ouvert pour un enfant avec handicap. L’idée c’est de laisser Louise nous mener, elle, vers son avenir, et pas le contraire.

Et si je vous laissais le mot de la fin?

Comme le dit le titre de mon livre, et c’est mon mari qui l’avait écrit, « La vie réserve des surprises ». Des bonnes, des mauvaises, certaines qu’on croit absolument terribles et qui recèlent en elles plein de trésors insoupçonnés… Je n’aime pas l’angélisme et ne dirai jamais que c’est « le fun » d’être parent d’un enfant avec handicap. Mais ça n’est pas non plus si terrible que j’ai pu l’imaginer par le passé. Aux personnes qui me disent parfois « vous avez du mérite, moi je n’aurais jamais pu », j’aime bien répondre « vous savez, moi non plus « je n’aurais jamais pu » et finalement je peux ».

Propos recueillis par courriel. – Pour lire la première partie de l’entrevue, c’est par ici. 

Karine Guy, Atypiquement Parfaite

Collaboratrice de Mamanbooh

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