0
0

Journée Mondiale de la Trisomie 21 : Est-ce bien nécessaire?

Je ne sais pas si je suis la classique maman d’enfant différent. Moi, je n’en voulais pas d’un enfant vivant avec la trisomie 21. Je ne savais même pas qu’il existait une journée MONDIALE pour ça avant d’accoucher. J’étais de celles qui envisageaient avorter si elle apprenait qu’elle portait un enfant trisomique. Ça y est, c’est dit. Je le sais, c’est brutal. Mais je pense que c’est nécessaire pour comprendre d’où je viens, pour savoir pourquoi je pense que cette journée de sensibilisation a une importance capitale.

Je ne croyais pas être assez forte ou assez courageuse pour avoir un enfant handicapé. Et paf! Il est arrivé comme un cheveu sur la soupe. Il n’était pas invité, mais il était là, je l’aimais déjà. Je ne pouvais plus le retourner ou l’échanger.

L’arrivée

Le jour où j’ai accouché de mon fils, je rayonnais. Je venais de vivre un magnifique accouchement. Tout s’était passé le plus parfaitement du monde. J’étais sur un nuage.

Je l’ai tenu dans mes bras, il a pris le sein comme un champion. Il était parfait! C’était mon « rainbow baby ». J’avais eu une grossesse difficile après une fausse couche et je tenais un bébé en santé dans mes bras. Toutes les conditions étaient réunies pour que je sois une maman heureuse.

La chute

Le lendemain matin, le pédiatre le plus doux au monde nous annonçait que notre vie allait changer pour toujours : « Vous savez, un enfant comme lui, il faut lui donner beaucoup d’amour et de musique. Il faut le stimuler et l’inclure dans vos activités. » Il berçait mon fils tranquillement en chantonnant et mon mari et moi pleurions doucement, incrédules, démolis. C’était un cauchemar et j’allais me réveiller. Non! Pas nous! Pas lui! Pourquoi?!

Le déni

À ce moment-là, tout ce que je savais de la trisomie 21, c’était que le chromosome supplémentaire de mon fils allait entrainer une déficience intellectuelle et des délais d’apprentissage.

Dans nos têtes de parents, on ne pouvait pas avoir un enfant avec une déficience intellectuelle. Ça ne pouvait être notre réalité. On n’avait pas eu le droit de choisir. On nous avait trompé avec les tests et les échographies. C’était impossible. Puis la colère s’est installée. C’était injuste!

Rendez-vous

La ronde des rendez-vous de routine a commencé, des suivis, des tests. Dans l’ensemble, on a été rassurés. Les spécialistes qu’on voyait ne trouvaient pas de bobo à notre enfant. Son petit cœur allait bien, ses poumons, ses intestins, même son développement global.

C’est nous qui n’allions pas bien. À chaque fois qu’un spécialiste nous donnait notre congé, on était heureux, soulagés, mais on se sentait encore démunis.

Soutien

Les groupes de support étaient là. Ils étaient prêts à nous accueillir les bras ouverts, mais nous, on n’était pas prêts, pas prêts à accepter qu’on soit parent d’un enfant différent.

Tous nos préjugés, notre manque de connaissance de la réalité de parent d’enfant différent, notre peur, surtout notre peur en fait, tout ça nous empêchait d’avancer.

Aujourd’hui, je réalise que c’est exactement pour ça que la Journée Mondiale de la Trisomie 21 a encore sa place. Elle doit exister pour amoindrir les peurs, montrer la réalité en face, montrer les succès et les accomplissements que vivent de plus en plus de gens portant un chromosome 21 supplémentaire. Cette journée permet de sensibiliser à la différence et à toute la couleur qu’elle apporte.

La réalité

Depuis que je suis maman d’un enfant vivant avec la trisomie 21, il est évident que mon point de vue a changé sur plusieurs choses.

D’abord la force et le courage

En fait, personne ne se croit la force ou le courage d’affronter une situation avant d’y être confronté. Personne ne ferait le choix conscient de vivre cette situation. On devient courageux et fort parce qu’on se met instinctivement en mode survie. La résilience vient après. Graduellement, on chemine et on apprend à vivre avec les changements que la vie nous a apporté.

Il est donc faux de dire « je ne suis pas assez forte pour ça » ou « tu es une bonne mère pour lui parce que, toi, tu es courageuse ». On ne l’était pas plus, on le devient.

Un enfant handicapé est un fardeau

Si on tient compte uniquement de ses besoins et ses défis, mon fils trisomique ne me demande pas plus d’énergie que mon fils doué. C’est surprenant hein?

Comme parent, les deux me demandent une dose d’adaptation, beaucoup de patience et d’empathie. Ils ont chacun leurs forces pour compenser pour leurs défis. Ils m’apportent beaucoup. Ce sont mes enfants, je les aime tous les deux.

Dans l’avenir, je n’ai aucune idée de ce qui leur attend. Ni un, ni l’autre.

Aujourd’hui, les adultes vivant avec la trisomie 21 peuvent mettre de l’avant leur potentiel, faire des études, construire des carrières, vivre en appartement, se marier. Ils contribuent à la vie communautaire et à la société, tant qu’on leur en donne la chance.

En plus des bas dépareillés, pour les personnes plus impliquées, il y a aussi le tatouage qui montre que les trois chromosomes de la trisomie 21 n’empêchent en rien d’avancer. – Crédit photo Valérie La Salle

Faire un choix éclairé

Enceinte, apprendre que notre enfant est porteur d’un chromosome supplémentaire est un choc, certainement aussi grand qu’à la naissance. L’avantage en apprenant au cours de la grossesse, c’est qu’on peut vivre nos émotions avant de tenir notre enfant dans nos bras. Par contre, en apprenant cette nouvelle pendant la grossesse, on est aussi confrontés à un choix : poursuivre ou non.

Pour faire un choix de cette envergure, il faut le faire en toute connaissance de cause. On appelle ça un choix éclairé. Il faut connaitre les défis que notre enfant risque de vivre, certes, mais aussi le beau qu’il pourra nous apporter.

Le corps médical est formé pour faire une liste, assez exhaustive, des problèmes qui peuvent survenir quand un enfant nait avec la trisomie 21. Mais il faut comprendre que ce sont des statistiques. Chaque petit point nommé comme un défi potentiel n’est qu’une statistique.

Les nombres disent ce qu’on veut bien leur faire dire. Ils peuvent faire peur ou rassurer, mais ce n’est pas toujours synonyme de ce qui arrivera.

Pour faire un réel choix éclairé, il faudrait que les parents recevant un résultat signifiant des probabilités élevées d’avoir un enfant vivant avec la trisomie 21 puisse avoir accès à des rencontres avec des familles vivant cette réalité.

Comme c’est difficile de mettre quelque chose du genre en place, la Journée Mondiale de la Trisomie 21 peut palier à ça, dans une certaine mesure. Grace à une journée comme celle-là, on peut voir l’ensemble du portrait de la trisomie 21 et pas seulement un ensemble de statistiques.

Conclusion

À chaque année, le 21 mars est marquée comme étant la Journée Mondiale de la trisomie 21 puisque cette date (21 du 3) est la plus significative du calendrier.

Cette journée-là, pour montrer au monde que la différence est belle et inspirante, on demande aux gens de porter des bas dépareillés.

Bien sûr, plusieurs diront qu’ils le font à l’année (parce que, qui a le temps de mettre les bas en paires?), mais c’est l’occasion de l’exhiber fièrement et de sensibiliser les autres à la trisomie 21.

Si vous avez envie de participer, vous pouvez utiliser les #tousdifférents #wdsd2019 #theluckyfew #trisomie21 et tagguer @atypiquementparfaite sur vos publications.

Est-ce que vous connaissez des gens vivant avec un troisième chromosome 21? Quelle est sa plus grande qualité?

Karine Guy, Atypiquement Parfaite

Collaboratrice de Mamanbooh

Pour en savoir plus

Vous pourriez aussi aimer

Abonnez-vous à mon infolettre!


 

Et recevez gratuitement l’outil « 20 informations incontournables à partager avec les intervenants de mon enfant »

 

Pin It on Pinterest

Share This