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Autisme, les couleurs de Karine et Virginie #30couleurs

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Autisme, les couleurs de Karine et Virginie #30couleurs
Karine et Virginie, les filles de Carole


Les couleurs de l’autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l’autisme, pendant le mois d’avril. Voici les couleurs de Karine et Virginie, les filles de Carole Poirier.

La couleur de l’autisme de Karine et
Virginie

Le
taux de prévalence en autisme est d’une fille pour quatre à cinq garçons… Eh
bien, j’aurais peut-être dû faire comme l’annonce de loterie et prendre un
billet… qui sait ! Je suis l’heureuse maman de deux filles vivant avec le
trouble du spectre de l’autisme et cela depuis presque trente ans. Le
diagnostic de l’autisme n’était pas évident à cette époque, mais encore moins
chez les filles. Les miennes ont eu tellement de diagnostics différents, que
même moi je ne m’y retrouvais plus. Finalement, pour ma grande Karine, il a
fallu attendre ses 17 ans pour lire le diagnostic « Asperger ».  et Virginie, sa sœur cadette, l’attente du
diagnostic du « TED non-spécifié » a été de plus de 10 ans. De plus, ,
chacune d’elles éprouvent des problèmes d’apprentissage et plusieurs autres
diagnostics  associés à leur autisme!

Des parcours parsemés de luttes au
quotidien

Le parcours
scolaire de chacune a été parsemé de luttes pour les services adaptés à leurs
besoins, autant pour l’une que pour l’autre. Cette époque est déjà loin
derrière nous, nous sommes plutôt confrontés à l’âge adulte et à tous ses défis :
l’emploi, l’hébergement, la vie sociale, etc.
Pour
Karine, dès ses 17 ans, les crises d’angoisse et les désorganisations complètes
sont apparues (Trouble obsessif compulsif – Trouble d’opposition provoquée –
états psychotiques, anxiété généralisée), suivies, malheureusement, par de plus
en plus de prescriptions de médicaments et d’hospitalisations.

Des prises en charge tardives aux Îles
de la Madeleine

Nous
vivions du côté de Longueuil jusqu’en 2011, année où nous avons décidé de nous installer
dans mon coin de pays, les Îles-de-la-Madeleine. Le dépaysement a été total
pour toute la famille, l’inconnu étant plutôt difficile à accepter pour mes
deux filles. Il a fallu travailler fort pour leur intégration.
Même
aux Îles, les listes d’attente existent. Plus de six mois sont passés avant que
les services du CRDI soient disponibles pour Karine, plus de temps qu’il m’en
fallait pour une désorganisation totale de sa part. Dès la prise en charge de
Karine par le CRDI, elle a commencé des ateliers de travail, des activités
sociales, ainsi qu’un stage dans une garderie.
Autisme, les couleurs de Karine et Virginie #30couleurs
De
mon côté, j’ai recommencé le travail à temps partiel, mais puisque les crises
de Karine ne faisaient qu’augmenter, j’ai demandé un répit pour les trois jours
où je devais travailler. Ces arrangements ont été possibles jusqu’au 23
décembre 2014, date où j’ai reçu une lettre me donnant le « choix » de reprendre Karine à la
maison complètement ou de procéder au placement complet en résidence dans un
délai d’un mois.

Placer sa fille autiste en résidence
permanente

C’est
le cœur en miettes que j’ai finalement accepté que ma grande aille vivre en
permanence dans une résidence intermédiaire le 1er février 2015. Les
Îles n’ayant pas de résidences pour l’accueil des personnes vivant avec des
autistes, ma fille ayant des besoins complètement différents de ses
colocataires, les problèmes se sont succédés de mois en mois.
Après
six hospitalisations en deux ans, elle est finalement sortie de la résidence et
suite à la dernière qui a duré presque 2 mois, elle vit en appartement depuis
le 6 avril 2017 avec une surveillance 24h/24, en attendant une famille
d’accueil qui saura répondre à ses besoins spécifiques. Mon rôle de curatrice
privée, en plus de celui de maman, veillera à ce que l’on réponde le mieux
possible à ses besoins.

Virginie : un cheminement
différent

Pour
Virginie, après ses premières années non verbales et un parcours scolaire difficile,
elle passe la période de son adolescence sans trop de grosses crises
existentielles.  Plus réservée que sa
sœur ainée, ses questionnements arrivent plutôt après la fin de ses études et
lors de notre déménagement.
Elle
demeure encore avec moi, a un emploi stable de 15 heures par semaine dans une « CO-OP
alimentaire » depuis son arrivée aux Îles. Elle a aussi réalisé plusieurs
projets artistiques : son CD Virgie artiste/autiste  tourne
souvent à notre radio communautaire et sa comédie musicale « Entre 2
Mondes » avance de plus en plus! Malgré tous ses projets, Virginie a
besoin d’accompagnement, elle vit beaucoup d’isolement et est très anxieuse
face à son avenir.
Le temps passe, mes filles sont des
adultes, je vieillis et une question s’impose…. Qui verra au bien-être de mes
filles quand je n’y serai plus?

Bon
mois de l’autisme à tous!
Carole, maman de Karine & Virginie xxx

Et vous, quelle est votre couleur?

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CatherineNadia et Julie, cofondatrices


Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique, pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique

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