Cette semaine, ma fille et moi avons été faire les courses et à sa demande, nous avons acheté 3 petites boîtes (dont une qui fut bue sur place) à boire de lait de soya aux fraises pour ses lunchs (ainsi qu’un gros 2 litres pour en mettre dans les gourdes ou en boire à la maison). Ma Fillette n’est pas allergique aux produits laitiers, mais j’aime bien varier et lui offrir différents produits et lui faire connaître de nouvelles choses.…
Hier, après notre r.v. manqué à l’hôpital pour enfant de Mtl (madame, le r.v. a été changé!/Merd…On est parti depuis 6h30, on se tape le trafic, un stationnement, de l’anxiété, mais c’est comme ça, il faut revenir dans 2 semaines), le bracelet médical de Fillette s’est brisé. Ça tombait mal, il y avait une journée spéciale aujourd’hui à l’école. Ce matin, c’était la course et nous avons oublié de donner le médicament de cocotte pour son épilepsie… Je m’en suis…
Ce matin, de ma fenêtre de la cuisine qui donne sur le jardin, j’entends la plus belle des musiques: celle de ma fillette qui se balance… Un vrai miracle! Même si n’importe qui d’autre exigerait d’huiler les chaînettes de la balançoire, pour moi cela sonne comme une berceuse réconfortante, un promesse d’espoir et un baume sur mes pensées anxieuses. Bravo cocotte, je suis très fière de toi! Je pense même y ajouter un petit grelot ou des clochettes, c’est rigolo…
La semaine dernière, fillette a eu un petit accident… La porte d’un restaurant s’est fermée sur son gros orteil en coupant le bout et en abîmant l’ongle. Avec des serviettes de papier, j’ai fait une pression et j’ai demandé des pansements et de quoi désinfecter. C’était difficile d’évaluer les dégâts avec une cocotte hyposensible qui ne voulait pas rien savoir et surtout ne pas manquer quelques minutes de jeux. Les jours suivants, nous avons mis des bas et j’ai trouvé…
Alors aujourd’hui, c’est officiel, fiston vient d’être inscrit sur une liste d’attente à son tour… Ça me fait de la peine, ça confirme mes doutes, et ça me fait un peu peur ayant passée par là déjà. Enfin, presque… Il y a un an, mon fils ne parlait pas vraiment avec des mots, mais il connaissait une quarantaine de signes comme sa soeur qui était son modèle langagier (une dyspraxique verbale sévère!). À ses 2 ans, il a commencé à…
Avec l’été qui arrive et tous les jeux d’eau, petites et grandes piscines et visites à la plage, c’est difficile rester une maman zen quand on apprend qu’ à chaque année au Cananda, il y a environ 14 personnes qui meurent noyées suite à une crise d’épilepsie au moment de leur bain. Comment ne pas faire de l’hyper-vigilance quand on a une petite fille qui fait de l’épilepsie et qui adore barboter? Comment rester une maman-cool tout en ne perdant…
Après 12 heures de lourd sommeil pour fillette et une nuit plutôt agitée pour moi, je me suis offert ce matin une activité où je n’ai pas eu le choix de lâcher prise un peu… Ma cocotte avait reçu une invitation pour accompagner Fraisinette chez Jungle Aventure. Une première sans maman, comme une grande fille! Ce matin, j’observais ma belle en essayant de prendre une décision face à cette invitation… Comme tout le monde était en forme et avait un…
Ce soir, j’ai le coeur gros, je suis aux aguets et j’anticipe les prochains jours. J’ai une image récurrente qui s’installe en moi… Ce soir, Camille a fait une nouvelle crise d’épilepsie. C’est la première fois que cela arrive à l’extérieur de la maison. Nous étions au parc et tout à coup, ma fillette est tombée et restée couchée dans une drôle de position, désarticulée, en proie à des spasmes… C’est la première fois aussi que fiston et Papi assistaient…
Voici mon premier témoignage qui a été publié sur Madame.ca et qui fut le déclencheur de ce blogue. C’était le début d’une très belle aventure qui allait changer ma vie, mes rêves, mes désirs et la personne que je suis. Ma princesse chocolat! Quelques 5 ans plus tard, les diagnostics se sont multipliés, nous sommes déménagés à la campagne, mon fils est lui aussi dyspraxique, j’ai accompagné mon père alors qu’il avait une maladie dégénérative jusqu’à son départ, j’ai…
Ma fillette, mon trésor, ma princesse, ma chère cocotte a quelques différences. Tous les enfants sont uniques, mais pour sa part, malgré son beau sourire et son intelligence normale, elle doit emprunter des chemins beaucoup plus longs et plus difficiles pour arriver (en retard) aux mêmes endroits que les amis de son âge. Mademoiselle est épileptique, elle fait aussi de la dyspraxie verbale sévère en plus d’un trouble moteur de l’acquisition. Bref, des grands mots pour expliquer ses maux alors…