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maladie et handicap

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Comme un Titanic…

Voici une conversation virtuelle prise sur Facebook qui illustre très bien une situation qui me fait peur. Étant du milieu scolaire, je suis d’autant plus inquiète… L’avenir de mes enfants et leurs parcours scolaires me préoccupent. Mes nombreuses connaissances qui apprennent que leurs enfants n’auront pas de services et/ou accès à une classe à effectif réduit l’année prochain aussi. C’est tellement triste, pathétique et inquiétant.À quoi pense Amiebooh!? Amiebooh!On parle beaucoup du manque de ressources et de services dans les…

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Gym-Eau!

Les chansons, le trapèze, les jeux de ballons, tout pour s’amuser! Et hop! On s’envole…. Fillette et Élora qui attendent que les activités commencent! Fiston se jette à l’eau… Enfin! . Chez Gymn-Eau*, la saison d’hiver s’est terminée avec une journée spéciale où les parents et la fratrie étaient invités. Maman étant partie à la chasse à l’ours, c’est papa qui a accompagné Fillette en amenant Fiston. Comme en témoigne ces belles photos prises par mon amie Céline La sage,…

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Il avait 22 mois…

Alors que Fiston avait 22 mois, son pédiatre en accord avec nous, nous avait remis une prescription pour faire une demande d’évaluation en orthophonie. Félix ne disait que quelques mots comme papa, maman, dodo, bobo, et lait. Ils connaissaient une quarantaine de signes des mains animées pour communiquer et surtout, il avait une grande soeur pleine de vie et de « dys »! C’est l’orthophoniste qui suivait Fillette à Ste-Justine qui m’a encouragée la première à commencer des démarches pour mon 2e…

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Merci vendredi, merci l’épilepsie…

Celle-là, elle me surprend vraiment moi-même… Je ne pensais jamais, Ô grand jamais dire ça ni même oser formuler ce bout de phrase. J’ai pleuré en écrivant ces lignes. J’avais de la peine pour cette jeune maman quie ne se doutait pas que ce n,était que le début. Je me suis aussi retenue, ce n’est que le début de notre histoire différente. Elle est arrivée dans ma vie il y a environ 5 ans. J’étais partie pour une première pause…

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Ceci n’est pas un spectacle!

Ceci n’est pas un spectacle. Ceci n’est pas drôle. Ceci est un enfant différent. Ceci est un enfant qui a de la difficulté. Ceci est un enfant qui a un handicap invisible, mais quand même présent. Ceci n’est pas un enfant qui fait un caprice. Ceci n’est pas une mère qui manque de contrôle et de discipline. Ceci est une maman qui essaye de faire de son mieux. Ceci devrait vous inviter à vous retenir de juger. Ceci n’ira pas…

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VEUX parler au GRAND CHEF !

Des fois, dans la vie, tu te rends compte qu’il faut vraiment parler aux bonnes personnes… Moi qui ne croyait pas vraiment à la hiérarchie, j’ai eu une preuve que pour faire avancer les choses, il faut souvent parler à la personne en haut de l’échelle. Voici ma petite histoire toute simple: L’automne dernier, le centre de réadaptation (volet déficience physique) de ma fille a déménagé dans de nouveaux locaux en principe mieux adaptés. Fillette y a deux à trois…

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Ergo: dextérité fine et les boutons!

Ergothérapie: activités pour favoriser la dextérité fine!

Voici un 2e exemple d’activité faite en thérapie avec l’ergothérapeute du centre de réadaptation. Fillette y travaille un geste de la vie courante: défaire un bouton! Ouf! Quel travail… C’est difficile, il faut utiliser les deux mains, en même temps et coordonner le geste avec l’oeil. Ça demande de la force et de finesse en même temps. Mais après les exercices, il y a une belle motivation: un collant caché au fond de la poche! Nous avons aussi trouvé une…

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Bien Grandir: dossier sur les enfants handicapés

Voici un article qui parle de la réalité des jeunes enfants handicapés, de leur intégration en CPE et des défis que cela représente. Nous avons participé au dossier, ma famille et moi! Version papier, vous allez même nous voir le portait… www.biengrandir.orgwww.biengrandir.org Cette revue est distribuée à travers le Québec dans les CPE et autres endroits qui rejoignent les jeunes familles. Étant encore malade et pas trop en forme, ce lien est parfait aujourd’hui! De plus, pour les nouveaux qui…

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Vite, le vaccin!

Moi, je veux que ma famille reçoive rapidement le vaccin… Depuis que je suis maman, nous sommes souvent les pas chanceux qui se retrouvent avec le « cas » spécial à l’hôpital où on avance souvent des scénarios extrêmes avec lesquels nous devons vivre quelques jours: cancer du cerveau pour une, leucémie pour l’autre, maladie génétique mortelle pour les deux, etc… J’ai arrêté de compter les hospitalisations (pas juste une visite à l’urgence!), mais juste pour vous illustrer la situation, le personnel…

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« Quand mon cerveau ne m’écoute pas » et qu’il y a parfois des orages dans ma tête…

… Je suis bien mal partie dans la vie!!! Mais, c’est sans compter sur mon courage et la détermination et l’amour de mes parents. ***** Chère Fillette, je te lève mon verre! À tous les jours, il y a des petits progrès, de nouvelles réussites et une joie de vive de plus en plus grande qui anime ma Fillette de 5 ans: Camille. Je la nomme pas souvent par son prénom, mais aujourd’hui, après plus d’un mois de fréquentation de…

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