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Le suivi de votre enfant à besoins particuliers ressemble à la maison des fous d’Astérix?

Ça veut dire quoi être parent? Peu importe où tu es sur le globe, ça revient pas mal du pareil au même : tu dois prendre soin de tes enfants. Ça veut dire le nourrir, le loger, l’éduquer, lui prodiguer les soins de santé et lui offrir tout ce dont il a besoin pour devenir un adulte accompli. Voilà, c’est simple! Jusqu’à temps qu’il présente un besoin particulier…

Il n’y a rien que tu ne ferais pas pour ton enfant. Alors quand ça commence à aller moins bien à l’école et que l’on te fait part de certaines préoccupations, tu es ébranlé, mais tu te portes volontaire. Des théories sont avancées et on te pose beaucoup de questions, même que des fois tu te sens jugé dans ton rôle de parent. On parle de diagnostic, de traits de personnalité, de comportements, d’évaluation psychologique… ton enfant est devenu un « cas » et il faut trouver dans quelle case on doit le mettre pour être en mesure de l’aider. La société prône une approche globale, toutefois la mise en place de services spécialisés est organisée en fonction des diagnostics. On te parle des services que l’on peut te donner et de la façon dont on va tenter d’aider ton jeune à ce que ça se passe mieux. Mais dans les faits, les étapes sont longues, les ressources et professionnels dans les écoles sont débordés ou même inaccessibles … C’est pour ça qu’on finit bien souvent par te proposer d’aller chercher l’aide psychologique dont il a besoin ailleurs; dans le système de santé ou encore au privé!

Puisqu’il n’y a rien que tu ne ferais pas pour ton enfant, tu t’embarques aussi là-dedans. Alors tu passes du système d’éducation au système de santé. Mais tout comme en éducation, il semble qu’il y ait beaucoup de choses que l’on n’avait pas prévues au départ. Tu attends d’avoir un retour d’appel, que l’on te dise qu’on est enfin rendu à ton dossier et que ton enfant va recevoir le service attendu… tu attends et attends encore. Quand l’attente est trop longue, tu te tournes vers le privé. Tu tapes sur google toutes les combinaisons de mots pour trouver la personne qui pourra aider ton jeune : clinique privée, clinique des jeunes, trouver un psychologue, thérapie…

Pendant ce temps à l’école, on met le plan d’intervention en place, on t’informe rapidement sur les stratégies adaptées qui ont été si bien choisies… mais tu n’arrives pas à comprendre ce qui est en jeu et les procédures administratives te font perdre le fil. De plus, on est tellement débordé que parfois on oublie (ou manque de ressources!) pour t’accompagner dans cette grande aventure que tu n’as pas demandée. On est désolé, mais on manque de temps pour t’expliquer parce qu’il y a plus d’un enfant dans la classe qui a des besoins particuliers! Et toi, le parent bien intentionné, tu perds espoir et tu ne sais plus ce que tu peux faire. Le stress augmente car tu te sens responsable, mais tu sens que tu n’as aucun pouvoir pour changer les choses.

Le pouvoir, parlons-en. Il est où ton pouvoir quand tu te retrouves pris entre le système de santé et d’éducation? Il est où ton pouvoir quand on te dit qu’il faut des professionnels pour aider ton enfant, mais que tu n’arrives pas à avoir accès à ceux-ci. Il est où ton pouvoir quand tu t’assois dans une rencontre de plan d’intervention, mais que toi tu n’y comprends rien de ce jargon?

Le pouvoir, c’est de comprendre ce qui se passe. Pour comprendre, il faut parler le même langage ou prévoir un traducteur.

Le pouvoir, c’est d’accepter. Accepter que notre enfant ne soit pas parfait, accepter que l’on doive faire des changements, accepter que l’on ait besoin des autres pour y arriver.

Le pouvoir, c’est s’outiller. C’est de monter sa boite à outils, un outil à la fois. C’est de savoir reconnaitre quel outil utiliser à quel moment.

Le pouvoir, c’est d’avancer et de réussir. C’est de reconnaitre chaque petite victoire.

Et finalement, j’ai envie de te dire que d’oser demander de l’aide, c’est vouloir se donner plus de pouvoir. Alors si vous avez envie de reprendre le pouvoir sur tout ça, c’est possible.

L’équipe de la clinique jeunesse MANA est spécialisée dans l’accompagnement de parents comme vous. D’ailleurs, saviez-vous que « MANA » signifie pouvoir en polynésien? Chez nous, on va vous aider à comprendre, à situer chacun des professionnels et à quoi il sert, à développer vos outils et à vous encourager dans chacune de vos victoires.

Maud Pellerin, psychoéducatrice

Clinique MANA

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