Et oui : Confirmation de l’autisme d’un deuxième enfant Partie 2 de 4

Je vous ai déjà parlé de mes observations soudaines lors de mes premiers cours de danse de Petit frère dans le billet que vous pouvez lire ici :

Prise 2 : commencer les démarches d’évaluation de l’autisme d’un deuxième enfant

Le processus

J’ai donc fait les appels et ajouté mon fils aux listes d’attente. J’ai commencé par les appels aux hôpitaux pour les évaluations, mais les retours d’appels sont interminables. J’ai alors cherché le nom de la coordonnatrice à la famille de notre clinique Voyez les choses à ma façon. Ma pédiatre m’avait prévenue que l’attente était particulièrement longue maintenant. Nous avions été tellement chanceux pour Yéyé, la clinique était toute nouvelle et l’attente avait été super rapide.

Maman d’une petite Yéyé : Trouver une clinique

Quelle surprise ai-je eue lors du retour de courriel de la coordonnatrice : un dossier dans la fratrie est considéré comme prioritaire! J’ai reçu les documents à remplir la journée même et je les ai retournés dans les 10 jours. Par la suite, nous avons fait une première entrevue téléphonique. Et avant la fin d’un mois, nous avions planifié tous les rendez-vous : évaluation du quotient intellectuel, test ADOS [1] et rencontre du pédiatre. À l’intérieur des trois prochains mois et demi, nous aurions une bonne idée.

Gratitude

Nous voici maintenant, la journée de notre rencontre pour le test d’évaluation ADOS. Eh oui, ça peut sembler curieux, mais nous sommes dans un état de gratitude. Bien que nous avons appris que les traits d’autisme étaient concluants, nous avons eu aussi beaucoup d’espoir. C’est qu’il a de belles forces : son intérêt pour communiquer, à sa façon. Son attention lors de certains types de jeux et sa curiosité sur la façon dont fonctionnent les roues des véhicules ou les yeux des poupées sont également de beaux tremplins pour l’aider à avancer. Il est curieux, enthousiaste, motivé.

Tous de beaux points qui vont l’aider, et nous aider à l’accompagner dans son développement.

En plus, nous sommes tout à fait admissibles à un programme de coaching parental. Imaginez notre joie! Ce programme est destiné aux jeunes enfants de moins de trois ans et demi. Des rencontres sur 8 à 12 semaines pour apprendre aux parents à interagir avec l’enfant, à s’intéresser à ses jeux pour l’amener à améliorer sa communication et ses habilités sociales. Une méthode qui me parle beaucoup, puisqu’elle respecte l’enfant dans son approche. Je suis vraiment heureuse que nous ayons accès à cela. Quelle chance!

Retour à la maison en voiture

Nous sommes heureux dans la voiture, Papa Ours et moi. Nous partageons nos observations alors que Petit Frère est bien sage et sérieux à l’arrière de la voiture.

Il faut dire qu’il nous a épatés par certains de ses comportements ou réactions. Il a démontré un faible intérêt, mais un intérêt tout de même pour le jeu symbolique. En effet, il a essuyé le bébé dans son bain deux ou trois secondes, un exploit de notre petit homme dans notre univers familial. De plus, il a pu utiliser un objet neutre comme un bloc de bois et imiter l’évaluatrice, en le faisant bouger comme une auto. Ceci pour nous est excellent. En effet, sa grande sœur a commencé le jeu symbolique avec son éducateur ICI seulement bien après ses 4 ans.

Ça peut sembler banal, mais pour un parent d’enfant autiste, c’est énorme. Nous étions toute à notre joie!

Bilan en dînant

Ce n’est qu’en dînant tous les trois tranquillement que nous avons analysé notre réaction plus profonde.

Papa Ours : « Oui, disons que j’espérais quand même qu’il serait neurotypique [2]. »

Moi : « C’est sûr, juste en pensant aux défis qui l’attendent ».

PO : « Il fera bien son chemin »

Moi : « En plus, on est tellement plus outillé qu’il y a 4 ans. »

Nous constations, nous absorbions les faits. Notre deuxième enfant est autiste. Comme sa sœur. Le diagnostic n’est pas sorti encore, il reste la rencontre avec la pédiatre. Puis la rédaction du rapport. Mais, bon. Nous savons. Nous sommes entourés de professionnels. Ils en ont vu d’autres et nous aussi on sait. C’est qu’on est déjà passé par ici.

En constatant ma lassitude devant la situation. J’ai décidé de laisser tomber mon après-midi de travail. C’est d’une journée maladie dont j’avais besoin. Demain sera un autre jour.

Et la surprise

Nous nous sommes reposés dans l’après-midi, un dodo pour nous trois. Nous avions peu dormi la nuit précédente. Ma grande ayant des réveils nocturnes périodiques.

Au réveil, j’ai un message sur ma boîte vocale. Il provient du Centre d’évaluation. Ils cherchent un enfant pour la formation de nouveaux professionnels (ergothérapeutes, neuropsychologues, orthophonistes) de notre centre, de même que de deux autres centres affiliés et d’un parent disponible pour venir à la clinique trois jours la semaine prochaine avec un enfant autiste. Comme Papa Ours est maître de son horaire, il saute sur l’occasion : l’occasion d’apprendre à bien interagir avec Petit Frère pour l’aider à progresser (il rapportera sûrement quelques trucs à mettre à l’essai à la maison), tout en aidant des professionnels dans leur formation.

Ceci est une chance pour nous. Toute une chance! Nous sommes vraiment heureux. Papa est super enthousiaste aussi. Un petit cadeau de l’univers dans l’immédiat, en attendant la prochaine cohorte de formation du printemps. Nous y sommes éligibles pour notre propre formation, mais ce sera dans quelques mois seulement.

Oui, la vie qui va. La vie continue. Bien sûr.

Oui, Petit frère aussi.

Mais ça va.

On est ensemble à naviguer. Et derrière les nuages, il y a le soleil à l’horizon. Le voyez-vous?

[1] ADOS : Autism Diagnostic Observation Schedule, c’est une évaluation basée sur l’observation de la communication, des interactions sociales réciproques, du jeu, des comportements stéréotypés et des comportements restreints.

[2] Neurotypique désignation d’un enfant ou d’une personne dont le développement est normal ou régulier en comparaison avec neuroatypiques. Provenant du concept de la neurodiversité : « La neurodiversité est la diversité des cerveaux humains et des esprits humains. C’est la variation infinie du fonctionnement neuro cognitif au sein de notre espèce. »  Source www.neurodiversite.com