Il faut tout un village pour élever un enfant. – Proverbe africain
Mais d’abord faut-il le trouver ce village ou le construire.
Qu’est-ce que c’est un « village »? Chacun a bien droit à sa définition. Alors voici la mienne : c’est un groupe de personnes qui se supportent. Simple comme ça. Pas de flafla.
Ben oui, souvent, les enfants sont impliqués aussi, mais le village, ça sert aussi à supporter les parents parce que veut, veut pas, ce sont eux les premiers impliqués dans « l’élevage » de leurs enfants. (ok. J’aurais peut-être pu dire autre chose qu’élevage, mais je ne trouvais pas.)
Être perdue
Mon fils a reçu un diagnostic de trisomie 21 à la naissance. Ç’a été une surprise, un choc. À partir de là, je pense que tout le monde peut comprendre. Ceci dit, à part la ronde des tests, des spécialistes et de la bureaucratie à mettre en place, il y a aussi le village à construire.
J’ai des amies qui ont vécu avec moi tous les hauts et les bas suivant le diagnostic de mon coco. Mes amies mamans sont précieuses, elles l’ont été et le seront toujours. Elles me permettent de sortir de mon univers de maman d’enfants différents. Bien qu’elles ne comprennent pas réellement tout ce qui m’habitait comme émotions, n’en reste pas moins qu’elles ont été là dans les moments les plus difficiles comme les plus heureux. C’est avec elles que j’ai partagé les succès et les journées les plus moches. Des liens se tissent et se resserrent à travers tout ça. Mais j’ai ressenti aussi le besoin de trouver ailleurs l’écoute qu’elles ne pouvaient pas m’offrir. Non pas par manque d’intérêt ou d’empathie, tout simplement parce que mes souliers, je suis seule à les chausser.
En avril 2014, sur une échelle de 1 à 10, mon intérêt d’aller vers d’autres parents ayant reçu un diagnostic de trisomie 21 pour leur enfant était environ de moins 1000. Je ne voyais pas ce que j’avais en commun avec eux, sauf peut-être un petit être avec un chromosome d’extra. J’ai bien assisté à des rencontres de groupes de support près de chez-moi, mais le bonheur et la détermination de ces parents ne collaient pas du tout à ce que je ressentais en dedans. Je ne me sentais pas « chez nous », je me sentais trop fragile pour être là.
Tisser des liens
J’ai donc cherché sur le net, c’était moins « impliquant » qu’en personne. Il y avait bien certains groupes en lien avec la trisomie 21. J’ai lu, j’ai partagé, j’ai tenté de me mêler au groupe. Je ressentais encore une certaine distance, mais graduellement, certains liens se sont créés et j’ai rencontré quelques parents « en vrai ».
Tranquillement, comme on apprivoise un petit animal sauvage. J’ai discuté de tout et de rien. Un peu de nos enfants, mais aussi de la vie. Il m’a fallu ça pour me rendre compte que ces parents étaient justes comme les autres. Des humains qui faisaient leur gros possible. La distance s’est amoindrie et avec ça, j’ai eu le goût de participer à des activités avec eux.
Récemment, je suis allée à une rencontre de mamans d’enfants vivant avec la trisomie 21. C’était la première fois que j’y assistais. Première fois en 4 ans et demi. Contrairement à mon habitude, j’allais là-bas sans aucune appréhension ou attente particulière. J’y allais juste pour rencontrer d’autres mamans. D’autres femmes qui vivaient des choses semblables à ce que je vivais. Mon but en allant à cette rencontre était de tisser des liens, plus que des liens virtuels, avec des femmes qui chaussaient des souliers semblables aux miens. Des mamans qui vivaient des défis quotidiens qui ressemblaient à ceux qu’il y avait chez nous.
Je suis en train de construire mon village. Trouver des gens vivant la même chose que moi n’était pas tellement difficile. Le plus difficile en fait, ça a été de l’accepter. Et de m’ouvrir assez pour créer des liens avec eux.
La route vers mon village est un sentier escarpé
Un village, c’est une foule de gens qui ont un lien commun. Je me rends compte qu’on peut avoir des affinités plus fortes avec certaines personnes et c’est normal. Je me rends aussi compte que les amis d’avant le diagnostic ne sont pas là pour partir parce que j’ai cheminé. Ils resteront importants car ils ont été là aussi tout au long du chemin. Les nouvelles personnes qui s’ajouteront auront des liens différents avec moi, mais tout aussi précieux.
Je pense que pour accepter de faire entrer de nouvelles personnes dans notre village, il faut d’abord être prêt à accepter qu’on ait changé. Accepter qu’on ne soit pas la même personne qu’avant le diagnostic de notre enfant. C’est certainement la partie la plus difficile avant même de chercher d’autres humains avec qui tisser des liens.
Il m’a fallu du temps, beaucoup de temps en mon sens pour arriver à accepter cet aspect-là. Mais maintenant que cette épreuve est accomplie, je peux voir ce que peut m’apporter le fait de réellement me lier d’amitié avec des parents partageant la même réalité que la mienne.
Dans mon village
Dans mon village, il y a donc des amis d’avant, des amis d’après, de la famille, une communauté, des gens rencontrés au hasard et qui ont des enfants vivant des défis particuliers différents des miens. Il y a un peu tout ça et un peu plus. Et c’est tout à fait bien comme ça. Tous ces gens qui m’entourent sont là parce qu’on s’apprécie, on s’écoute, on se respecte et on s’aime bien. C’est le bout le plus important. S’aimer bien pour apporter le plus aux enfants et rendre leur vie plus belle.
L’avez-vous votre village? Qui considérez-vous les membres les plus importants? Comment les avez-vous trouvés?
Karine Guy, Atypiquement Parfaite
Collaboratrice de Mamanbooh
Pour aller plus loin:
Il existe plusieurs groupes de support, selon les besoins particuliers de vos enfants ou même les vôtres. Je cite ici ceux qui ont un lien avec la trisomie 21 puisque c’est mon univers:
- RT21: C’est un regroupement qui organise des activités régulièrement, tant pour les nouvelles familles, pour les parents, les papas seulement, les mamans seulement et aussi fait des activités de stimulation pour les enfants et adultes vivant avec la trisomie 21.
- APTEL: C’est un regroupement qui organise plusieurs activités, un peu dans le même genre que le RT21, mais principalement dans la région de Lanaudière
- Parents d’enfants T21 du Québec: C’est un groupe Facebook de quelque 500 membres. C’est un groupe privé donc on doit faire une demande d’adhésion pour avoir accès aux publications. Tout ce qui est dit sur le groupe y reste. Comme son nom l’indique, il accueille uniquement les parents du Québec. Les enfants peuvent, quant à eux, être nés ou attendus, jeunes ou adultes. C’est un bel endroit de partage et de support.
