L’épilepsie est une condition neurologique caractérisée par de brefs et soudains changements du fonctionnement cérébral qui entraînent des crises. Ça, c’est la définition facile! La définition dans les livres. Par contre, la définition de la réalité avec l’épilepsie, c’est une autre histoire!
Le stress
J’aimerais vous parler de comment on se sent comme maman d’un enfant épileptique. Le plus gros enjeu dans mon cas est le stress que ça entraîne… Ce n’est pas juste le stress de ne pas savoir quand les crises vont survenir… C’est le stress constant de savoir quand les crises vont s’arrêter aussi. Mon grand n’a jamais fait de statuts épileptiques (crise de plus de 30 minutes), mais ma fille oui.
Une crise, c’est si long
Étant donné que l’épilepsie peut avoir une cause génétique, mon gars est donc lui aussi à risque. Un status peut entraîner beaucoup: arrêt respiratoire, paralysie et même la mort. Donc, lorsqu’une crise commence, il est très important de regarder l’heure pour savoir quand appeler les services d’urgence (plus de 5 minutes). Mais ça, c’est une angoisse incroyable pour la maman que je suis… Je regarde l’heure et les secondes qui filent et j’espère que la crise arrêtera d’elle-même…
Et si ça arrivait la nuit?
Il y a aussi le fait que mon grand fait des crises la nuit. Qu’arriverait-il si je ne l’entendais pas? S’il fallait qu’il s’étouffe sans que je le sache, s’il fallait qu’il fasse une crise prolongée… Je me réveille donc plusieurs fois par nuit au moindre petit bruit suspect. Et chaque fois, je me concentre pour entendre la respiration de mes 4 cocos… Parce que oui les deux petits sont plus à risque étant donné que les deux grands sont épileptiques, encore une fois dû à la possible cause génétique…
La médication
Un autre aspect qui vient me chercher comme maman est la médication. La médication pour l’épilepsie joue sur le cerveau. Donc, il y a plusieurs effets secondaires possibles. Chaque fois que je donne les petites pilules roses à mes deux grands, j’ai le cœur en miettes. J’ai l’impression de droguer mes enfants.
Avec la première médication des deux, nous avons vécu l’enfer. Mon grand, à seulement 6 ans, était rendu dans un état dépressif qui le faisait dormir à outrance et surtout pleurer sans raison. Ma fille perdait toutes ses facultés… Elle tombait en marchant, elle devenait très violente dans ses réactions. Bref, rien de très agréable pour personne!
Lettre à toi, le parent qui a vu son enfant convulser
L’épilepsie est présente en permanence dans ma tête même en l’absence de crise. J’y pense plusieurs fois par jour, plusieurs fois par nuit! Voici ce que j’avais écrit il y a quelques mois afin de bien exprimer ce que c’est que de voir son enfant convulser:
Lettre
À toi le papa, la maman qui vient de voir son enfant convulser pour la première fois… À toi qui a peur pour la suite. À toi qui trembles. À toi qui revois sans cesse les images de cette crise dans ta tête. À toi qui te sens tellement impuissant face à cette crise qui est survenue sans avertissement. J’aimerais te dire que tout sera OK… Mais…
Mais tu vas continuer de voir et revoir en boucles les yeux révulsés de ton enfant. Un jour, ces images ne te feront plus autant d’effet… Mais dans combien de temps? Longtemps…
Tu vas continuer d’avoir des crises de larmes en repensant à la crise, pendant quelques jours, quelques semaines… Ça dépend!
Tu vas continuer à faire des cauchemars longtemps après la crise. Tu vas continuer à te réveiller au moindre bruit suspect… Et ça pendant très longtemps!
Si tu es chanceux, cette crise sera la seule. Le sommeil reviendra à la normale et l’angoisse diminuera. Mais si tu es comme moi, tu vivras d’autres crises. Parfois même, comme pour moi, pour plus d’un enfant… Et tout ce cycle recommencera. Mais tu auras alors un gros avantage sur la situation! Tu seras conscient que la situation ne sera pas facile pour quelques jours, quelques semaines, mais tu sauras que tout finira par se placer.
Tu auras quand même toujours cette petite voix qui te dit que la prochaine crise t’attend dans le détour. Tu resteras toujours sur tes gardes. Les petits bruits de la nuit te feront encore sursauter. Mais au moins, à chaque crise, les images en boucles dans ta tête resteront de moins en moins longtemps, tu apprendras plus rapidement à les ranger dans un petit tiroir bien fermé. Un jour à la fois super maman, super papa!
Alexandra xx
Pensez aussi à soi
Ce que je constate suite aux convulsions fébriles et à l’épilepsie, c’est que nos enfants s’en remettent pas mal plus rapidement que nous! La fratrie qui voit les crises a besoin de plus d’attention et a besoin de réconfort quelques jours, mais tout ça reste pour eux un souvenir.
Mais comme parent, on s’oublie trop souvent dans ce genre de moment… On rassure tout notre monde, on reste fort quelques jours et puis on s’écroule pour quelques jours…
Ce que j’ai appris
Ce que j’ai appris de ces crises, c’est qu’il faut que la peine, le découragement, l’angoisse et la peur sortent le plus vite possible. Plus vite on s’écroule, plus vite on revient en force pour notre petite famille.
Bon alors le dimanche sera la journée des publications sérieuses ;)Aujourd'hui, je vais vous parler un peu de l'…
Posted by 4 en 5 on Sunday, May 15, 2016
Et vous, vivez-vous avec l’épilepsie ou une autre maladie chronique qui a une influence sur votre quotidien? Votre qualité de vie? Votre niveau de stress?
Ressources:
- Épilepsie Québec
- Association québécoise de l’épilepsie
- Un livre que Julie utilise depuis que sa fille a 3 ans, qu’elle a offert de nombreuses fois en cadeau CPE ou à l’école, chaque année, pour sensibiliser les autres enfants (mais aussi les adultes) à cette réalité: Un orage dans ma tête
- Un livre de référence incontournable: Épilepsie chez l’enfant et l’adolescent
