Rentrée scolaire: dur retour à la réalité

Après un bel été passé en famille, Alexandra, maman de quatre enfants, nous partage sa réflexion au sujet du retour à la réalité qu’impose la fameuse rentrée scolaire. Celles du passé, celle qui s’en vient, avec son expérience plutôt difficile, sachant aussi tout ce qui l’attend.

La première rentrée

Depuis que je suis toute jeune que j’adore l’été; la piscine, le lac, la plage, le soleil, les feux de camp, etc. J’aime tout de l’été (OK… sauf les moustiques!). Depuis que j’ai des enfants, l’été a pris un petit plus encore; les voir découvrir le gazon, le sable, l’eau; les voir s’émerveiller devant les insectes, les étoiles, les vagues; les voir apprendre à faire du vélo, à nager, à grimper. Lorsque mon grand a commencé l’école, j’étais si fière et si heureuse de le voir partir avec son petit (gros!) sac à dos tout heureux d’être enfin un grand qui commence la maternelle.

Les diagnostics qui se suivent

Puis les diagnostics ont commencé… D’abord le trouble de langage  et la dyspraxie verbale juste avant le début des classes. Ensuite, la fameuse première crise d’épilepsie en décembre juste avant la fête de Noël de l’école. Puis les crises de colère de plus en plus forte qui ne faisaient qu’augmenter en temps et en fréquence.

Je peux vous dire que cette première année d’école a été extrêmement difficile pour la maman que je suis. Voir son si petit homme avoir toutes ces difficultés, devoir commencer une médication avec des effets secondaires affreux (il a eu des symptômes dépressifs pendant plus de 2 mois… à 6 ans…) et le voir malgré tout aimer la vie et l’école, ça te tord un cœur de mère.

 

Je rêvais de ce premier été post maternel qui nous apporterait enfin un peu de doux, de calme. Et c’est effectivement ce qui est arrivé. Nous avons eu un magnifique été tous les six!

La deuxième rentrée

Puis sont arrivés la fin août et le début de la première année! J’étais assez confiante que le pire était derrière nous, que nous ne pouvions en avoir plus à encaisser. Je partais confiante reconduire mon coco pour sa première journée. Je suis plutôt du genre positif dans la vie et heureusement! Le début de l’année s’est passé assez rondement.

Nouvelle médication

Une nouvelle médication pour l’épilepsie qui ne semblait pas donner d’effet secondaire et qui surtout fonctionnait pour contrôler les crises me donnait confiance. Le mois de décembre est arrivé et avec lui, tout le stress de la période des fêtes a ramené les crises de colère et les désorganisations de mon beau garçon. Je croyais que les vacances des fêtes allaient nous redonner du doux comme l’été précédent.

C’était mal connaitre notre malchance incroyable comme famille. Les tics sont apparus (ils étaient présents, mais nous ne pensions pas que c’était des tics jusqu’à ce mois de décembre) et ils ont rendu mon petit homme complètement infonctionnel. C’est en janvier de cette année de première année que le diagnostic de syndrome de Gilles de la Tourette est tombé. Un autre coup trop difficile à encaisser pour mon cœur de maman.

Hospitalisation

Puis, tout a déboulé jusqu’à ce que je prenne conscience que ça ne pouvait plus continuer et que je prenne mon courage à deux mains pour demander que mon garçon soit hospitalisé en pédopsychiatrie à la mi-avril (peut-être un jour j’aurai le courage d’écrire un texte sur cette partie de ma vie… Pour le moment, c’est trop vif et trop douloureux encore.). Je peux vous dire que mon positivisme du mois d’août était rendu très très loin dans le fin fond de ma tête, surtout après que le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme soit ajouté à la déjà trop longue liste.

 

Vous vous imaginez donc à quel point j’avais hâte à l’été qui approchait! Avoir enfin mes 4 enfants à la maison à temps plein et pouvoir mettre la routine et les obligations de côté pour être juste ensemble était plus qu’attirant.

Et c’est reparti pour une 3e rentrée

Nous en avons eu du plaisir et du doux pendant cet été! M. Tourette nous a donné une belle pause de tics, mais surtout de crise! M. TSA lui se faisait plus discret avec la grande liberté que l’été nous laissait.

Et puis, aujourd’hui, je suis assise devant mon ordinateur, à la fin août, et j’ai la chienne. J’ai peur pour cette année scolaire. Depuis quelques jours, les tics sont revenus. Les crises recommencent doucement. La situation retourne doucement à la réalité. Je ne suis plus aussi positive que l’an dernier. Je n’arrive pas à trouver du positif dans ce début d’année scolaire comme j’ai réussi à le faire l’an dernier. J’ai peur, terriblement peur. Je pense à tous les rendez-vous que nous aurons avec tous les professionnels qui entourent mon garçon (enseignante, direction, orthophoniste, ergothérapeute, psychoéducatrice, neurologue, travailleuse sociale, etc.) et j’ai la tête qui tourne.

 

Ça affecte tous les membres de la famille

Je pense à tous les détails qu’il faut mettre en place afin de lui offrir un cadre sécurisant et adapté à sa condition et j’ai le cœur qui lève. Je pense à toutes ces crises qui s’en viennent à cause de la fatigue cognitive que l’école apporte et je pleure. Je pense à mes trois autres enfants qui comme toujours apprendront à passer en deuxième et je tremble.

Pas juste du stress et des larmes

Vivre avec la différence d’un enfant, ce n’est pas seulement des diagnostics à encaisser… Ce sont tous les petits détails et les petites activités du quotidien qui peuvent nous jouer des tours et dont il faut constamment se méfier. Une rentrée scolaire avec un enfant comme le mien, c’est beaucoup de stress, beaucoup de larmes, beaucoup de doutes, mais c’est aussi beaucoup de fierté de le voir partir avec son petit sac à dos, de le voir saluer ses amis, de le voir avec le sourire malgré tous les défis que cette 3e rentrée scolaire lui demandera. Et pour tous ces petits bonheurs volés dans un quotidien qui est parfois trop lourd à supporter même pour les plus forts, je ne changerais mon garçon pour rien au monde. Je vous souhaite à tous une belle année scolaire 2018-2019.

Alexandra

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Pour aller plus loin:

• Association québécoise du syndrome de la Tourette
• Alloprof ParentsAlloprof Parents
• Laisse-moi t’expliquer la dyspraxie

 

Crédit photo Pixaday