Ma princesse est maintenant en première année en classe langage. Elle aime l’école, y a ses amis, sa petite vie, ses habitudes dont son Hip Hop le jeudi et le vendredi midi, toute fière, elle mange au « estoran » avec ses copines. Elle connaît son alphabet, sait compter jusqu’à 30, reconnaît les syllabes ma, me, mi, mo, mu et n’arrête pas de dessiner.
Une Berline (transport adapté) vient la chercher le matin et le soir, ça dépend si nous pouvons l’accueillir à 15h00 ou pas. Sinon, elle fréquente le service de garde. Elle est suivie en neurologie aux 3 à 6 mois à Ste-Justine, prend un narcotique 3 fois par jour pour son épilepsie et aime le chocolat.
Une, deux ou même trois fois par semaine, elle a va au centre de réadaptation pour des thérapies en orthophonie, en ergothérapie et physiothérapie (en fait, de ce côté, .on essaye). Depuis déjà plusieurs semaines, elle fait une évaluation en neuro-psychologie en raison d’un ou deux r.v. de plus pour en connaître plus sur sa mémoire, ses capacité d’attention, de persévérance, etc…
Toutes ces heures au centre de réadaptation ne sont ni un luxe, ni un caprice. Camille fréquente le Bouclier pour y recevoir des services ultra spécialisés sans lesquelles elle ne parlerait probablement pas encore. Mais, force est d’admettre que c’est parfois tout un casse-tête pour l’école et la famille. Sans parler de tout l’énergie que cela lui demande (à nous aussi)…
Depuis quelques temps, elle jase plus… Il y a toujours ses nombreuses questions, mais aussi des observations, des commentaires et même parfois des séries de 3 ,4 et 5 mots en ligne! Il y aussi quelque chose qui était inévitable, mais que j’avais réussi à mettre de côté dans ma tête d’adulte. Fillette est une petite fille curieuse, enjouée et heureuse. Je souhaitais de tout mon coeur en rester là.
Mais, elle est aussi intelligente et sensible. Depuis très longtemps, elle compense par plusieurs moyens ses différents handicaps et elle voit venir de très loin ce qui sera difficile pour elle en faisant tout pour le contourner. Ainsi, elle a commencé à nous dire que elle, elle n’était pas bonne, qu’elle n’était pas capable, qu’elle tombait tout le temps, etc… Ouf!!!
C’est tellement difficile à entendre.
Et à voir.
Et à encaisser.
Mais, pour ma fille (et mon fils plus tard), je me dois de me ressaisir et d’être vite sur le piton pour répondre et ne pas laisser passer ces phrases qui peuvent nous détruire à la longue. Alors, j’essaye de lui expliquer le plus simplement du monde qu’elle fait de la dyspraxie, que c’est pour ça qu’on va au Bouclier et qu’au contraire, elle est super bonne, travaillante et courageuse!
Qu’elle fait des progrès énormes, que nous sommes fières d’elle, mais que si elle trouve cela difficile des fois, elle a raison, c’est pas facile ce qui lui arrive. J’essaye de faire un peu d’humour, de donner d’autres exemples (mais je n’aime pas les comparaisons) et Papabooh! et moi, nous sommes un incroyable public quand elle arrive à écrire enfin un « 2 » ou quelque chose qui ressemble à son prénom.
::
Quand je pleure comme maintenant, en plus d’avoir le réflexe de sourire, j’ai aussi celui de faire le clown et j’ai des jeux de mots douteux qui me viennent à l’esprit. Épilepsie, dyspraxie, avouez, ce sont des noms pas mal compliqués pour une puce qui a seulement 6 ans et un trouble de langage sévère… À la loterie de la vie, des p’tits mots courts comme jolie et têtue auraient été bien suffisants, non? (…)
