Moi et ma famille
Je suis la maman d’un jeune garçon de neuf ans (bientôt 10) et d’une préado de douze ans. Je suis avec mon conjoint depuis vingt ans. Nous sommes une famille traditionnelle avec un petit plus. Avec l’arrivée de mon garçon, nous avons pris la décision que je resterais à la maison et que mon conjoint augmenterait ses heures de travail. En septembre 2019, Raphaël a été accepté en classe spécialisée TSA (parcours scolaire chaotique) et j’ai pu retourner sur le marché du travail. Être parent d’un enfant différent n’est pas évident pour le couple, mais jusqu’à maintenant nous faisons une bonne équipe. On s’est découvert de nouvelles valeurs tels le don de soi et le dépassement. J’aimerais aussi dire que Raphaël a une sœur vraiment compréhensive et qui possède une belle ouverture d’esprit. Vous savez, nous sommes une famille unie qui vit quelques fois des conflits, mais pour moi c’est ce qui nous rapproche de la normalité.
Quel âge a votre enfant et à quel âge avez-vous appris qu’il était autiste ?
Il a neuf ans et nous avons eu son diagnostic de TSA quand il a eu quatre ans.
Qu’est-ce qui vous a mis la puce à l’oreille que votre enfant était différent ?
Raphaël a subi une opération majeure à trois mois (craniosynostose). Donc, durant sa première année de vie nous devions constamment surveiller ses moindres gestes. Prendre en note toutes les étapes qu’il n’avait pas atteintes comparativement à son âge. Nous avons constaté qu’il prenait énormément de retard. On a remarqué qu’il y avait du maniérisme au niveau des doigts. De plus, il avait un jeu très répétitif. Il pouvait passer de longs moments à tapoter les objets avec son doigt.
Le développement moteur a été notre première source de préoccupation et c’est ce qui a mené à un suivi avec les spécialistes. Plus il avançait en âge et plus son manque de maturité et sa malhabileté sociale étaient flagrants et prononcés. À ce moment, nous avons commencé à envisager que notre garçon était peut-être autiste.
Comment avez-vous réagi lorsque le diagnostic est tombé ? Et votre conjoint ?
Lorsque la pédopsychiatre nous a fait part des diagnostics de Raphaël en particulier celui de TSA, moi et mon conjoint avons éprouvé un mélange de soulagement et de crainte. Enfin, nous pouvions mettre des « parce que » à nos « pourquoi ». Mais, nous tombions maintenant dans un monde inconnu… On la questionne sur ce que nous pouvons faire pour aider notre enfant. Une multitude de questions surgissent dans mon cerveau. Elle nous demande quels sont nos besoins pour notre famille et nous ne savons pas quoi répondre.
Par contre, une certitude s’impose à nous, nous aurons à faire le deuil de l’enfant typique, dit « normal ». Et même si nous nous préparons mentalement à ça et bien nous réalisons que nous ne sommes pas du tout prêts à le recevoir, car notre dernier petit espoir que tout va rentrer dans l’ordre vient de s’éteindre. À ce moment précis, j’en voulais à la terre entière et j’entrais dans ma phase de « je me bats » pour mon garçon.
Décrivez les défis de votre enfant.
Raphaël a besoin d’une structure claire et d’un encadrement serré pour fonctionner dans tous les milieux. On doit l’aider à démarrer les tâches, le soutenir pour qu’il persévère. Il a besoin d’une supervision étroite pour éviter qu’il se mette en danger. Il a une grande difficulté à s’occuper seul, il a besoin qu’on lui propose des activités. Mon garçon présente une grande résistance aux changements ce qui nécessite beaucoup d’ajustement de notre part et de la sienne. Les imprévus ont un impact important sur son comportement et son alimentation (diversité restreinte).
Il a aussi de grandes difficultés en ce qui concerne les interactions sociales. Il a un grand désir d’avoir des amis, mais on doit l’aider à entrer en contact avec eux et à maintenir le lien d’amitié. Raphaël a une maladresse sociale et une difficulté à décoder les émotions et les intentions d’autrui. Il doit faire des efforts considérables pour qu’il ait la chance d’avoir une belle vie sociale, d’acquérir de l’autonomie et de la maturité. Il doit gérer du mieux qu’il peut son anxiété omniprésente face à tous ses défis.
Quelles sont les plus grandes forces de votre enfant autiste ?
Il a tendance à être naturellement honnête et sincère. Il ne sait pas mentir ou manipuler. Raphaël a une excellente capacité à mémoriser les choses. Il est généreux et il prend soin des autres. Il est capable d’entretenir de bonnes relations avec les adultes. Il est très affectueux et c’est un petit verbomoteur. Il a une belle personnalité. Il est très respectueux des règles, de ses devoirs et fait preuve d’une objectivité et d’une pensée très logique. Mon garçon est perfectionniste dans ce qu’il entreprend, méthodique et persévérant quand il est motivé. Il aime réaliser des tâches qui sont généralement moins appréciées des autres (comme veiller à ce que sa chambre soit toujours bien rangée, m’aider dans les tâches ménagères, etc.). Il le fait avec grand plaisir parce qu’il aime l’activité, qu’elle est routinière, répétitive et qu’il y trouve un réel intérêt.
Quels sont vos plus grands défis comme parent d’enfant différent ?
Les plus grands défis auxquels j’ai dû faire face en tant que maman d’un enfant différent a été de vivre l’isolement social et surtout mon grand inconfort quant au regard des autres en ce qui a trait au comportement de mon garçon. Il a besoin de régularité, que je m’occupe de lui en lui offrant un environnement structuré, des consignes et des conséquences claires ainsi qu’une routine prévisible. Je dois m’adapter aux forces et aux préférences de Raphaël pour favoriser ses apprentissages et ainsi avoir accès à son meilleur potentiel. J’ai la responsabilité de lui donner le maximum d’outils pour lui permettre le plus d’autonomie possible. Ses particularités rendent plus difficile le fait de bien communiquer et d’interagir avec lui. Je dois adapter mon niveau de langage au sien et apprendre à décoder mon enfant et m’ajuster. Malgré tous ces défis quotidiens, j’essaie de garder en tête que les besoins les plus importants de mon garçon autiste sont les mêmes que ceux de n’importe quel autre enfant : manger, dormir, jouer et être aimé.
Quelles sont vos plus grandes craintes pour le futur ?
Ce qui m’angoisse face à l’autisme de mon garçon, c’est que je ne peux prévoir son avenir. Est-ce qu’il sera autonome ? Est-ce qu’il pourra avoir un travail ? Pourra-t-il vivre seul ? Aura-t-il besoin d’un soutien toute sa vie ? Qu’arrivera-t-il si je ne suis plus là ? Ce sont toutes des incertitudes que même si tu lis plein d’études ou de statistiques, elles ne viennent pas me rassurer, car chaque individu vit les choses différemment. Je me dis que l’avenir ne se mesure pas seulement en fonction des normes sociales comme un travail, un diplôme, un logement, ou une relation intime. Ma plus grande crainte est de savoir comment il se sentira dans sa vie d’adulte. J’espère seulement qui ne sera pas continuellement stressé et complètement dépendant des autres pour de nombreuses tâches quotidiennes. J’aimerais qu’il soit avant tout heureux et épanoui.
Comment qualifiez-vous votre parcours et à quel niveau cette réalité vous a-t-elle fait grandir ?
Jusqu’à maintenant, je suis assez fière de mon parcours de maman d’un enfant différent. Quelques fois, je me suis sentie désappointée ou frustrée parce que certaines étapes de son développement ne se produisaient pas. J’ai dû me défaire de certains espoirs et accepter que mon garçon fasse moins de progrès que ses pairs. J’ai pris la décision d’arrêter de tout comparer aux autres. J’ai appris à accepter les choses telles qu’elles sont et à voir le côté positif.
Avoir un enfant différent m’a révélé que j’étais une battante et que je ne devais tenir rien pour acquis.
Je me dois de toujours avancer et surtout accepter. Donc, je peux vous affirmer que oui ma réalité de maman d’un enfant avec des particularités m’a énormément fait grandir. Je me fais beaucoup plus confiance et je n’ai plus besoin des autres pour me rassurer.
Avez-vous trouvé du soutien quelque part ? Si oui, où ?
La pédopsychiatre de Raphaël nous a grandement aidés dans toutes nos démarches. Elle a été notre soutien social et émotionnel. J’ai pu me confier à quelqu’un qui, de par son expérience, peut me comprendre et me soutenir dans les moments difficiles. Être écoutée sans crainte d’être jugée. J’ai également découvert l’organisme « Petit Répit » qui offre la possibilité de faire garder notre enfant à la maison par une personne compétente (éducatrice spécialisée ou étudiante dans ce domaine) qui comprend les particularités d’un enfant autiste. Une intervenante du CRDI venait régulièrement à la maison pour mettre en place des stratégies pour améliorer notre vie familiale et permettre à mon garçon de se sentir bien dans son milieu. Je tenais aussi à mentionner la compréhension et l’appui de notre famille. Ils ont accepté l’autisme de Raphaël et se sont adaptés à ses différences. Nous avons formé notre réseau d’entraide. Je devais verbaliser mes émotions. Je me suis sortie de l’isolement et j’ai rencontré d’autres parents qui vivent la même situation.
Quel serait le message d’espoir à un parent qui est en processus d’obtenir un diagnostic ?
La période d’attente d’un diagnostic est marquée par l’impuissance et l’inquiétude. On se demande quelles seront les étapes qui suivront. Parlez-en avec les professionnels afin de vous faire rassurer. Sans doute, vous recevrez plusieurs conseils et critiques de la part de certaines personnes de votre entourage. Pourtant, ils ne connaissent pas votre enfant aussi bien que vous. Écoutez votre instinct ! Soyez persistant ! Vous savez, aucun diagnostic ne peut vous dire avec exactitude quelles seront les problématiques propres à votre enfant. Trouvez ce qui est aidant pour lui plutôt que de mettre de l’énergie sur « mettre un nom sur ce qu’il a ». Cela vous sera bien utile. Commencez dès maintenant à demander de l’aide et travailler sur ses particularités. Faites-vous confiance ! Vous êtes de bons parents !
Liens importants à partager
Je vous partage le lien de « Petit Répit » (ville de Québec) : Organisme communautaire Famille
J’aimerais également vous mentionner l’organisme à but non lucratif « Réno Jouets ».
Il vise à recycler et à réemployer des tonnes de jouets afin de permettre aux familles et aux organismes de faire des économies, tout en réduisant la quantité de déchets à enfouir et venir en aide aux enfants. Les personnes peuvent contribuer en faisant des dons de jouets.
Cet organisme offre aussi la chance à de jeunes adolescent(e)s TSA de se préparer pour le marché du travail en leur offrant l’opportunité de venir faire du bénévolat.
Je suis vraiment fière de travailler pour cet organisme.
