Je suis une maman pieuvre de 3 gentils enfants entre 6 et 16 ans. En couple depuis 11 ans avec un homme formidable et impliqué. Je suis la lionne qui « chasse » les services et coordonne notre vie toujours trop remplie et il est le lion qui offre écoute et rassurance à notre tribu. Entre l’épanouissement de notre adolescente, les parties de Fortnite de notre fils et les flatouilles du soir de la plus petite ont tentent de garder un équilibre qui est plutôt précaire.
Quel âge a votre enfant et à quel âge avez-vous appris qu’il était autiste ?
Ma fille a 6 ans. Nous avons appris qu’elle était autiste il y a un an. Avant le diagnostic d’autisme, elle avait été diagnostiquée avec un trouble de langage expressif et réceptif sévère et une dyspraxie verbale sévère.
Qu’est-ce qui vous a mis la puce à l’oreille que votre enfant était différent ?
À 18 mois, elle ne parlait pas. Comme ma fille est la 3e de la famille, cela nous a rapidement mis la puce à l’oreille. Après quelques activités de stimulation qui n’apportaient aucun bénéfice, nous avons rapidement débuté la recherche de services.
Par la suite, les autres signes sont devenus plus flagrants, manque de contact visuel, absence de réciprocité dans les relations sociales, hypo sensibilité à la douleur, grandes rigidités et intérêt restreint pour les Playmobil et les scénarios de fête d’anniversaire.
Comment avez-vous réagi lorsque le diagnostic est tombé ? Et votre conjoint ?
J’ai pleuré de soulagement. Enfin, j’avais une clé qui me permettrait peut-être d’entrer véritablement en relation avec mon enfant. Et j’avais une réponse à donner à ceux qui avaient douté de moi comme mère (elle ne parle pas parce que c’est ta 3e, vous avez eu moins de temps pour elle ou elle ne s’intéresse pas à vous parce que tu as fait une dépression post-partum et tu n’as pas créé de lien avec elle après la naissance) ou qui avaient minimisés mes inquiétudes (Einstein ne parlait pas à 3 ans et il est un génie, quand elle commencera à parler elle va parler comme un dictionnaire).
Mon mari s’est tout de suite inquiété pour l’avenir. La journée même du diagnostique il réfléchissait à la compagnie qu’on aurait, qui intégrerait notre puce au boulot, au REEI que nous pourrions contracter, à la maison que nous achèterions au besoin avec un petit logement pour elle.
Décrivez les défis de votre enfant.
Le principal défi de notre puce se situe au niveau des interactions sociales. Le langage, les inférences, les déductions, les émotions, les codes sociaux. Tout ça relève d’un apprentissage constant, chaque jour. Les apprentissages académiques sont aussi longs et laborieux. La classe spécialisée qu’elle fréquente est une bénédiction pour nous.
Quelles sont les plus grandes forces de votre enfant autiste ?
L’esprit pragmatique avec lequel elle voit la vie. Un problème X amène une solution Y qui dans notre esprit de neurotypique ne fait pas de sens, mais qui est pourtant une solution plutôt concrète et simple (on ne peut pas porter ce pantalon parce qu’il est trop long, elle répondra : prends des ciseaux et coupe-le…) Ce qui est en soi une solution. Elle n’aura aucune considération pour le look que cela donnera, pour le pantalon qui s’effilochera au fil du temps… mais elle a une solution alors que je tergiverse moi pendant 10 min à prendre en compte toutes sortes de choses qui ne compte peut-être pas tant que ça au final.
Sa persévérance. C’est phénoménal à quel point notre puce est déterminée à réessayer des milliers de fois la même chose avant d’y arriver. Cela fait maintenant 5 ans qu’elle fait de l’orthophonie. Plus de mille fois, elle a essayé de répéter des mots qu’elle ne maîtrise pas encore aujourd’hui. Chaque jour, elle essaie.
Quels sont vos plus grands défis comme parent d’enfant différent ?
De penser sans cesse à l’extérieur de la boîte, la boîte étant notre réflexe de penser neurotypique. Voir la vie avec des lunettes TSA chaque jour et ainsi adapter nos paroles, nos gestes, nos plans de vie et nos interactions, si on désire maintenir une atmosphère harmonieuse dans notre famille.
Conjuguer vie professionnelle, vie familiale, et vie de couple. La maman pieuvre que je suis devenue s’emmêle souvent les tentacules. Avoir souvent l’impression de ne pas être au bon endroit au bon moment. Être au CRDI quand je dois être au boulot, être à la maison avec ma puce qui ne peut pas supporter les lumières vives alors que je voudrais participer à l’activité familiale de laser tag avec mon fils, passer 90 minutes à endormir la puce pendant que mon mari m’attend et espère un peu de temps avec moi.
Quelles sont vos plus grandes craintes pour le futur ?
Qu’elle ne soit pas autonome assez pour vivre sa vie sans aide extérieure et qu’elle soit un fardeau pour nos autres enfants quand mon mari et moi serons décédés.
Que quelqu’un abuse de sa naïveté. Qu’on lui fasse faire des choses dont elle ne comprendra pas l’impact ou le risque.
Comment qualifiez-vous votre parcours et à quel niveau cette réalité vous a-t-elle fait grandir ?
Notre parcours est tortueux, rempli d’incertitude, de petites victoires anodines, de grandes découvertes, de plusieurs déceptions et de beaucoup de résilience.
Grâce à l’autisme de puce, je suis une personne plus ouverte aux différences, plus empathique, moins rigide.
Avez-vous trouvé du soutien quelque part ? Si oui, où ?
Les groupes Facebook de parents sont un soutien très utile au départ. Il faut par contre aller y chercher ce qui nous convient seulement.
Plusieurs lectures m’ont apporté du soutien. Les livres de Brigitte Harrison, le site de SACCADE, le livre 2 garçons à la mère de Guylaine Guay, le site de la fédération québécoise de l’autisme.
Quel serait le message d’espoir à un parent qui est en processus d’obtenir un diagnostic ?
L’autisme c’est une escale imprévue dans un voyage planifié longtemps d’avance. C’est rempli de doutes, de déceptions, de stress et de remises en question. C’est aussi la chance inouïe de voyager en terrain inconnu et de voir la vie sous un angle que vous n’auriez jamais pu imaginer.
Peu importe si l’escale est de courte durée ou si vous devez y demeurer des années, vous ferez partie à jamais de ce groupe restreint de gens qui ont vu l’autisme et qui en reviendront grandit.
