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Vivre avec la DI: Être en paix avec notre choix d’école

Entrer à l'école c'est toute une étape.

Cette année la rentrée sera toute spéciale. Mon fils de 5 ans entre à l’école, un moment que j’appréhendais beaucoup (allo anxiété!). En fait, je pense que j’ai cette étape-là en tête depuis sa naissance.

Quand mon fils est né et qu’on a appris qu’il avait un petit chromosome de plus, on a vu sa vie défiler devant nos yeux. On s’est projeté dans toutes les étapes de sa vie. On a pensé à la garderie, l’école, les amis, les « bullies », l’autonomie, le travail, le mariage, la vie en appartement, tout ça. Il n’avait que quelques jours et on s’inquiétait pour tout ce qu’il aurait à traverser comme défis. Puis, l’acceptation et le lâcher prise sont arrivés et on a pu recommencer à vivre dans le présent (ou à peu près).

Je me suis dit que possiblement d’autre mères avaient traversé le même processus, c’est pour ça que j’ai décidé d’en parler aujourd’hui.

Puis on a dû l’inscrire à l’école

La différence que ça fait quand on se rend compte que toutes les pièces se placent pour que ça aille bien.

En janvier, quand est venu le temps de faire l’inscription à l’école, je vivais beaucoup d’anxiété (encore une fois). Avoir un enfant vivant avec la trisomie 21 apporte son lot de questionnements et le choix de l’école en est un important.

Ses besoins seront-ils trop lourds? Pourra-t-il être inclus? Développera-t-il son plein potentiel? Sera-t-il considéré comme un fardeau par les gens qui l’accueilleront? Fuguera-t-il? Arrivera-t-il à être accepté? À se faire des amis? Sera-t-il victime d’intimidation? Quelles seront les ressources en place pour lui?

Et ça tourne en boucle dans la tête de maman et d’autres questions surgissent à l’occasion…

École spécialisée, classe adaptée ou inclusion?

Les choix qui se dressaient devant nous étaient nombreux (ou pas). En fait, vivant dans un milieu bilingue, notre coco parle un dialecte bien à lui qui est un mélange d’anglais, de français et d’approximations de son cru.

Il est exposé à l’anglais et au français depuis la pouponnière. Les éducatrices et les amis de ses groupes de CPE parlaient anglais et français autour de lui et il a absorbé un peu tout ça, à sa façon.

Voir toutes les options

Quand est venu le temps de faire la demande pour l’entrée à l’école, on a réfléchi à nos options. On pouvait l’inscrire à notre école francophone de quartier avec son grand frère, mais l’inclusion n’y semblait pas possible. Il serait donc possiblement transféré dans une école ou une classe adaptées à plusieurs kilomètres de la maison. Mais on avait aussi l’option de demander l’éligibilité pour qu’il ait accès au réseau anglophone. Vus son retard de langage et son diagnostic, on savait que ça pouvait jouer en sa faveur.

Le choix le plus sensé pour lui

Alors on est allé pour ce qui semblait le plus sensé pour lui : une commission scolaire anglophone, mais une école ayant un programme intensif en français. Il sera donc entouré d’enfants qui, comme lui, sont plutôt bilingues, ou anglophones. Dans les classes, le français sera favorisé, sauf dans quelques cours et dans les lieux communs comme les couloirs et à l’extérieur, ça se passera surtout en anglais.

Cette école semblait pour nous le meilleur choix aussi à cause de l’inclusion automatique dans un groupe régulier d’enfants de son âge, mais avec un programme adapté à ses besoins à lui. L’établissement en tant que tel présentait plusieurs locaux à missions particulières : musique, yoga, médiathèque, danse, gym, jardinage, … Et les locaux étaient grands et lumineux.

Quand je comparais cette option aux autres alternatives possibles : écoles ou classes adaptées plus loin de la maison, dans des milieux entièrement francophones, le choix me semblait évident.

Et gros bonus! L’école est à quelques pas de la maison.

L’intégration scolaire désigne le fait qu’on place un élève ayant des besoins particuliers dans un environnement scolaire adapté à ses besoins, par exemple une classe spéciale dans une école régulière. Quant à l’inclusion scolaire, elle réfère plutôt au fait qu’on place cet élève, quelles que soient ses difficultés, dans une classe ordinaire correspondant à son âge et située dans l’école de son quartier. – RIRE, 2009

Évaluer ou ne pas évaluer

Lors de l’inscription, l’école nous a demandé de faire évaluer notre fils pour déterminer sa déficience intellectuelle (ou pas).

C’est très controversé auprès des parents d’enfants vivant avec la trisomie 21 de faire évaluer leur enfant à la rentrée en maternelle.

Souvent, les examens de QI standardisés ne sont pas adaptés pour prendre une mesure juste pour un enfant vivant plusieurs défis.

C’est pas mal ce que je constate alors que nous sommes présentement dans le processus d’évaluation.

Un processus difficile pour mon coco

Je me rends compte que mon fils serait capable de faire les exercices demandés, mais pas dans le cadre requis. Il est capable de répondre aux questions, faire des liens entre les situations, nommer les images et reconnaitre des éléments, mais lorsque le chronomètre démarre, c’est une grosse contrainte pour lui de rester assis à faire la tâche dans le temps imparti au moment demandé. Alors il fuit, comme dans partir à courir et ne plus vouloir coopérer.

Je ne suis pas certaine de la validité des résultats qui pourront être compilés par la neuropsychologue à la fin du processus. Je ne sais pas ce qu’elle pourra tirer des observations qu’elle a faite.

Mon coco a démontré énormément de créativité, un grand sens de la débrouillardise, un humour incroyable, une intelligence émotionnelle peu commune, mais au final, ce n’est pas ce que demandait les tests.

Je comprends très bien que pour des mesures statistiques valides, le test doit être standardisé. Je sais aussi que mon fils n’est pas un enfant de 5 ans typique et que pour plusieurs choses, il démontre un retard marqué par rapport à ce qu’on attendrait d’un enfant qui « entre dans le cadre ». Ceci dit, je doute que les résultats soient réellement représentatifs de ses capacités à lui. Ils démontreront plutôt ce qu’il a fait dans un contexte qui ne lui convient pas. Mais, bon, l’école aura un résultat d’évaluation à mettre dans ses dossiers.

Trouver son chemin

À travers les options et les cadres qu’on nous propose pour la scolarisation de notre coco. Je pense que nous avons trouvé la voie qui nous convient le mieux. Et c’est ce qui compte le plus.

Mon grand bonheur cet été a été de rencontrer une famille dans une situation très similaire à la nôtre. Leur fils de 7 ans, vivant avec la trisomie 21, fréquente actuellement l’école que nous avons choisie. Ils habitent à quelques pâtés de maisons de chez-nous.

Ils ont fait le choix de l’école pour des raisons similaires aux nôtres et sont extrêmement heureux de leur choix.

C’est quelque chose qui nous réconforte énormément face au chemin qu’on a choisi.

J’ai le cœur léger en écrivant ces lignes parce que j’ai l’impression que les choix que nous avons fait jusqu’à présent, pour la scolarisation de notre coco sont ceux qui répondent le mieux au développement de son plein potentiel. Et ça, à la fin, c’est ce qui compte le plus.

Donc peu importe le choix qu’un parent fera pour son enfant, si c’est celui qui convient le mieux à ses besoins et au ressenti de la famille, au bout du compte, c’est le plus important.

Quand est venu le temps d’inscrire vos enfants à la maternelle, avez-vous fait face à des choix? Si oui, de quel ordre ont-ils été?

Photo de couverture par Ryan Jacobson sur Unsplash

Karine,  Atypiquementparfaite.com

Collaboratrice pour Mamanbooh

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