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Une histoire de… proche aidant qui ne finit jamais

Papi et moi: semaine des proches aidants

Il y a quelque temps, j’ai été approchée pour parler de La semaine des proches aidants qui a lieu…maintenant ! En effet, j’ai été contactée par L’APPUI Montréal, qui est un organisme d’aide aux proches aidants de personnes âgées.  Sans hésitation, j’ai accepté parce c’est un sujet qui m’interpelle personnellement, qu’il y a encore tant de choses à dire, de personnes à aider, de sensibilisation à faire, etc.

N’hésitez pas, appelez la ligne Info-aidant: 1 855 8 LAPPUI   (1 855 852-7784)

 

La situation des proches aidants

La situation de tous les proches aidants me tient à coeur. Les proches aidants des aînés en font beaucoup pour la personne qu’ils aident, mais souvent, ils oublient qu’eux aussi, ils peuvent avoir besoin de répit.

Saviez-vous- qu’un proche aidant sur quatre meurt avant l’aidé ?

Il est important de faire de la prévention à l’occasion de La semaine des proches aidants, parce que nous y serons tous confrontés un jour. C’est un peu ce qui a motivé mon choix de participer au documentaire, Aidons-nous, réalisé par Chloé Sainte-Marie et la Fondation Maison Gilles-Carle

Comment m’aider ?

Suite à mon expérience auprès de mon père malade, la Société de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) m’a demandé de faire un témoignage une première fois au Palais des congrès puis de donner une conférence pour ses membres, histoire de les inspirer un peu, de leur offrir une pause et des pistes de solutions.

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Au début, j’ai hésité

Soyons honnêtes, mon histoire est triste et surtout, elle finit mal. En même temps, ils m’invitaient pour parler aux proches, aux aidants, à ceux qui se retrouvent avec beaucoup de responsabilités, souvent coincés en sandwich entre leurs propres vies (leurs enfants, leur carrière, etc.) et celles des aidés.

À eux, j’en avais beaucoup à dire, j’ai donc accepté et commencé à réfléchir à ce que je pourrais bien leur dire qui serait à la fois constructif, réaliste, mais aussi, porteur d’espoir. C’est ainsi que j’ai créé la conférence, Comment m’aider ?

Comment m'aider?

Comment m’aider?

Proche aidante un jour, proche aidante toujours

La proche aidante que j’ai été et celle que je suis avec mes enfants est la même. Pourtant, depuis que mon père est mort, je ne suis plus considérée comme une proche aidante officiellement, mais je le suis encore…tellement !

Jusqu’à l’âge de 18 ans, c’est normal de s’occuper de ses enfants.

Je suis bien d’accord. Mais quand les maladies, les handicaps, les diagnostics s’accumulent, qu’on doit continuellement accompagner nos enfants parce qu’ils n’ont pas un cheminement normal, tant du point de vue scolaire, social que de la santé, il me semble que ça devient de moins en moins normal, non ?

Mon amie Nadia résume bien ma situation:

Quand on a jusqu’à 8 rendez-vous dans une semaine qui compte seulement 10 demi-journées, qu’on doit s’absenter du travail, voire démissionner, qu’on s’appauvrit en payant du matériel adapté, des thérapies, des consultations avec des spécialistes, mais aussi des billets de stationnement, des frais de déplacement et des médicaments pour plus de 200 $ par mois, même en ayant l’assurance-médicaments, il me semble que ma situation est aussi précaire que lorsque je tenais la main de mon père en l’accompagnant dans ses rendez-vous.

Quand la charge mentale est si lourde qu’on en tombe malade, qu’on attend deux ans sur une liste urgente prioritaire pour des services pour son enfant, je regrette, mais ce n’est pas normal, c’est beaucoup trop pour une seule personne, même deux.

Je n’étais pas encore prête pour en parler, mais…

Le sujet me touche toujours, particulièrement maintenant, alors que je viens d’apprendre que je dois ralentir parce que je frôle une dépression. Il y a deux semaines, j’ai reçu un diagnostic de trouble d’adaptation, je n’étais pas encore prête pour en parler, mais c’est pourtant la réalité qui guette régulièrement les proches aidants.

Même si je réalise de beaux projets, que je participe aux Colloque des parents de l’Institut des troubles d’apprentissage, que je collabore à la nouvelle plateforme dAlloprof Parents, que ma force est justement l’adaptation, j’ai vécu trop de choses intenses, stressantes et difficiles en peu de temps depuis le printemps.

Alors, entre deux urgences, des péripéties, du stress, des horaires chamboulés, deux enfants qui ont des besoins particulièrement demandant depuis la rentrée scolaire, j’ai complètement oublié tout. Tout ce qui pouvait me faire du bien et j’ai travaillé comme une folle pour essayer de rattraper mon retard dans mes différents mandats, sans succès.

J’attendais la rentrée scolaire avec impatience pour que les aléas de la vie se calment et ce fut le contraire, c’est pire de semaine en semaine.

Je ne suis pas seule

Dans toute cette situation, j’ai dû m’arrêter, réaliser que ça ne fonctionnait pas.  Que je n’allais pas bien, que je ne pouvais commencer mes journées vers 5h30 en regardant mon iPhone pour le travail et les finir vers 23h00, toujours le cell à la main, ne prenant aucune pause pour manger, relaxer ou même buller, sauf pour le souper familial.

Sur le coup, j’étais fâchée et déçue, je n’arrivais pas à remplir mes mandats, me sentant poche, inadéquat, stressée, en retard, impatiente et frustrée. Et surtout, n’étant pas capable de m’arrêter à 100 %, sans assurance ni argent, je ne voyais pas de solution.

Heureusement, je ne suis pas seule, j’ai des amies incroyables qui me supportent, un plan « Sauvons Julie » a été créé. Des actions concrètes ciblées, avec un calendrier, des objectifs et j’ai pris sur moi pour écrire à mes clients et les avertir que je devais ralentir la cadence, j’ai annulé certains projets, etc.

J’ai oublié que je devais prendre soin de moi pour pouvoir prendre soin des autres. Je sais comment en théorie, je donne même des conférences sur le sujet, mais parfois, quand les coups durs s’accumulent, j’oublie.

Pourtant, je ne suis pas seule, vous n’êtes pas seul(e).

Êtes-vous un proche aidant ? Est-ce que vous êtes conscient que cela peut vous arriver du jour au lendemain ? Irez-vous chercher de l’aide ?

 

Divulgation : cet article commandité est présenté par L’APPUI Montréal, un organisme d’aide aux proches aidants de personnes âgées. J’ai reçu une compensation financière pour participer à cette campagne à titre d’influenceure engagée. Mais comme toujours, les idées et les opinions présentées m’appartiennent.

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