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Autisme, la couleur de Victor #30couleurs

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Autisme, la couleur de Victor  #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Véronique et Victor


Les couleurs de l’autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l’autisme, pendant le mois d’avril. Voici la couleur de Victor, écrite par sa maman, Véronique Gauthier.

Annoncer le
diagnostic à Victor

Lorsque mon fils a reçu son diagnostic d’autisme, il
avait trois ans ½.  Si petit et déjà un si
gros bagage à transporter.  Je suis
devenue la mère protectrice, celle qui ferait tout pour que son fils ait une
vie la plus « normale » possible. 
Je voulais qu’il ait des amis, qu’il soit accepté dans les équipes de
sports et qu’il soit fier de ses réussites. 
Au fond, je voulais ce que toutes les mères veulent pour leurs
enfants.  Par contre, je devais emprunter
un chemin différent pour y parvenir.

Savoir ce que
l’on veut

Je savais déjà très bien ce que je voulais faire, mais
je savais aussi ce que je ne voulais pas. 
Je ne voulais pas être toujours inquiète pour lui.  Je ne voulais pas le suivre partout et
expliquer à sa place ses comportements ou ses manières différentes de faire les
choses.  Je ne voulais pas être la maman
couveuse qui fait tout à la place de son pauvre poussin et que lui ne puisse
rien faire sans moi. 
C’est à partir de cette réflexion que j’ai décidé
d’annoncer le diagnostic à Victor et de lui expliquer sa différence.  À l’âge de sept ans, je le sentais prêt à savoir
et surtout prêt à comprendre.  Je voulais
lui présenter l’autisme comme une manière différente de penser, mais surtout lui
démontrer le grand potentiel qu’il avait.

Expliquer
l’autisme à son enfant

J’ai commencé par lui parler du fils d’une amie qui
était atteint du syndrome de Gilles de la Tourette.  Ce garçon, rendu adolescent, était l’idole de
Victor.  Je voulais que mon garçon voit
que son ami avait une différence qui ne paraissait pas et que ce dernier se
sentait à l’aise d’en parler et qu’il en retirait même une fierté
personnelle.  Les jours qui ont suivi
cette rencontre, nous avons beaucoup parlé, Victor et moi, de la différence et
c’est de cette façon que je lui ai expliqué la sienne.  J’ai utilisé de courtes vidéos, des livres,
j’ai répondu à ses nombreuses questions et je l’ai rassuré sur ses
inquiétudes. 
Autisme, la couleur de Victor  #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Le processus a duré plusieurs semaines, voire quelques
mois.  Au début, il ne comprenait pas
trop et il se disait autiste sans vraiment pouvoir l’expliquer.  Comme mon but était qu’il puisse lui-même en
parler à ses amis et à son entourage, sans gêne et en démontrant une maturité
face à cela, j’ai continué d’aborder le sujet avec lui.  Parfois, je l’observais dans des moments
d’anxiété où il avait plusieurs tics et manies. 
Quand il me demandait pourquoi je le regardais ainsi, j’aimais lui dire
que sa différence le rendait charmant et que j’aimais cela.  

Plus le temps passait, plus il me parlait de
ses manies en me rappelant que c’était à cause de son autisme qu’il était ainsi.  Il frappait des mains lorsqu’il
était anxieux et il nous le disait clairement que c’était pour cette raison
qu’il le faisait.  Tranquillement, après
plusieurs mois de travail, j’étais près du but que je m’étais fixée au départ:
apprendre à mon fils sa différence, mais surtout faire en sorte qu’il soit capable de mettre
des mots sur ce qu’il vivait et qu’il puisse l’expliquer à son entourage.  Ce fut un travail difficile qui a demandé des
efforts de toutes parts, mais c’est de loin la meilleure décision que j’ai
prise de ma vie.

Parler de son
autisme devant ses pairs

Presque trois ans plus tard, mon garçon connaît ses forces,
ses faiblesses, ses qualités et surtout les éléments qui le rendent
différent.  Depuis deux ans, à tous les mois
d’avril, pour souligner le mois de l’autisme, il fait une présentation sur sa différence
devant sa classe, accompagné de sa technicienne en éducation spécialisée à l’aide d’un Powerpoint.  Lorsqu’il vit un
échec, il a de la peine mais, il est capable de se dire que sa différence fait
en sorte que certaines activités doivent être adaptées.  Il n’a aucune gêne face à cela. D’ailleurs, Victor a
beaucoup d’amis qui ne font plus de réaction lorsqu’il agit différemment à cause de son anxiété ou d’une surcharge de
stimulation. 
Je le trouve fort mon garçon.  Je le trouve mature dans sa différence et il
met des mots sur ce qu’il vit. Il se connaît bien et ne se gêne pas pour identifier ses difficultés en rappelant à son entourage que cela fait partie de sa
personnalité.

Aujourd’hui,
quand je regarde mon fils, je me trouve chanceuse.  Il a fait de moi une meilleure personne et je
l’admire pour cela.  Parfois,  quand on me demande comment je vis l’autisme
de mon fils, je réponds sans hésiter que je ne vis pas l’autisme de mon fils…je le vis avec lui !!!

Véronique, maman de Victor

Et vous, quelle est votre couleur?

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CatherineNadia et Julie, cofondatrices

Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique, pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique

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