Autisme, la couleur de Brandon #30couleurs

Nous
sommes le 15 novembre 2003, j’ai (déjà) 33 ans. Je suis à remplir un formulaire
du Centre jeunesse de Montréal, suite à une rencontre de groupe donnée la
semaine précédente sur l’adoption en banque-mixte. Pour faire une histoire
courte, mon conjoint et moi tentons depuis bientôt trois ans de créer notre
famille, mais sans succès. L’option d’une adoption au Québec nous enchante au
plus haut point et c’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous nous engageons
dans ce projet de vie. Écrite en lettres grasses sur une page du formulaire se
trouve la question suivante: « Seriez–vous  prêts à
considérer à accueillir  un enfant ayant un handicap physique
tel que … »? Spontanément, je réponds oui. Prochaine question: « Seriez-vous
prêts à considérer à accueillir un enfant dont les parents biologiques souffrent
d’un trouble de santé mentale tel que… »? Heu? Un trouble « tel que »?
Mais, c’est que je n’y connais rien dans ce domaine! Ai-je les compétences? Moi
qui attends de fonder ma famille depuis si longtemps, j’en suis venue à penser
que je n’avais peut-être même pas ce qu’il fallait pour être une « bonne
mère ». Après tout, la vie voulait-elle me passer un message? Avec ma
plume, je coche donc non.

Printemps
2007 –  Nous sommes devenus une famille
en Banque mixte pour un beau petit blondinet que nous avons accueilli à neuf
jours de vie, quelque part en mars 2005. Au parc de notre quartier, à l’heure
où toutes les garderies du voisinage s’y rencontrent, petit homme de quatorze mois
est fin prêt à socialiser, allons-y donc gaiement ! Si seulement celui-ci
voulait bien cesser de fermer et d’ouvrir la barrière de la clôture en fixant les
pentures. Je prends donc petit homme par la main et insiste quelques peu à
« venir jouer avec les amis ». Bien que pas du tout content de
laisser en plan ses observations, celui-ci accepte de venir s’asseoir avec
maman pour jouer dans le sable. Des amis approchent. Tout sourire, j’initie le
contact en donnant une de nos petites pelles à l’adorable petit ange qui vient
vers nous et je dis à mon bonhomme : «Viens, on va jouer avec l’ami!».
Pour toute réponse, le nouvel ami reçoit l’équivalent d’un dix tonnes de sable
au visage et mon petit, impassible, court retrouver la porte qui se remet à
couiner en s’ouvrant et en se refermant inlassablement. S’ensuivit  la
valse des interrupteurs, ventilateurs, robinets, portes, roues, trains, fontaines,
ascenseurs, cloches, téléphones, bref, tout objet semblant être la 8e
merveille du monde et, tenter d’y soustraire petit homme, déclenchait quelque
chose s’apparentant à une sorte de fin du monde. Ses premiers mots sont « mière »
(lumière) et « ateur » (ventilateur), pas de maman en vue, tant pis. 

Je
pleure, assise dans une salle de réunion au CHU Sainte-Justine où le pédiatre
de la clinique de développement me révèle ce que je savais déjà: mon fils (il
l’était devenu quelques mois auparavant) était autiste. Je ne pleure pas de
tristesse, mais bel et bien de soulagement à la suite de ce que ce médecin m’a dit:
« Madame Aubin, vous avez bien fait de persévérer et de vous tenir debout
devant ces gens qui affirment que votre fils n’est pas autiste. Vous aurez de
l’aide bientôt et votre fils vous en remerciera ». Effectivement, des gens
supposément compétents, nous en avions déjà consultés: des professionnels qui
affirmaient « connaitre ça l’autisme », en nous délestant de nos
dollars, nous en avons entendus nous dicter de « faire notre job de parents »,
d’être constants, encadrants, aimants, d’offrir plus de  temps de
qualité  à notre enfant et que ses problèmes de comportements
disparaitraient. Oui, en ce mois d’avril 2008, j’ai pleuré de soulagement, car
ce médecin venait de me confirmer que j’étais compétente, que j’étais une bonne
mère et que je méritais moi aussi d’avoir une famille. C’est à cet instant précis
que j’ai pris la résolution que je ne laisserais plus personne me laisser
penser le contraire.

Mon
bonhomme est maintenant âgé de douze ans. L’an prochain, il fera son entrée au
secondaire en classe adaptée. Nous en avons fait du chemin ensemble et des fois
sur une route plus cahoteuse que plane, que ce soit depuis la garderie où nous
avons dû faire de la formation auprès de son éducateur Éric, prendre des
centaines de photos de tous ses faits et gestes et de les plastifier pour
établir des séquences visuelles, ouvrir une prématernelle à la maison pour
ainsi bien préparer notre enfant aux interactions sociales avec l’aide d’une
psychoéducatrice, convaincre sa technicienne en éducation spécialisée en classe
maternelle de faire avec moi les formations SACCADE (merci de ton ouverture
ND), faire une formation de soir au cégep sur les troubles envahissants du
développement pour être à même de connaître les différentes méthodes et
qu’elles puissent nous être utiles dans notre quotidien, rencontrer des
ergothérapeutes, des orthopédagogues, des orthophonistes, des psychologues,
écouter, apprendre, faire, généraliser, répéter, actualiser… Puis, plus
récemment, devant l’incompréhension et l’inconséquence des décideurs et des
acteurs, je me suis engagée au niveau du parcours éducatif de mes enfants, mais
aussi de tous ceux ayant des besoins particuliers et spécifiques en vue de
faire respecter leurs droits.

Les gens qui nous connaissent savent
que mon conjoint et moi avons deux beaux bonhommes, frères dans notre famille
adoptive, mais aussi frères dans leur famille biologique. Tous deux sont autistes
et tous deux ont participé à tailler la matière dans laquelle, la femme que je
suis, a été modelée.
Bien que mes deux garçons soient tout aussi importants l’un que l’autre, je ne
peux m’empêcher de penser à mon aîné qui a su paver la voie pour son
frère.  Je ne peux m’empêcher de penser
que si j’avais su avant de l’accueillir à la maison qu’il était autiste,
j’aurais probablement refusé. Je n’arrive même pas à imaginer ma vie sans mes
garçons, ma vie sans l’autisme. 

Merci
Brandon de m’avoir appris à
apprécier ce qui est à l’extérieur de la boite et à comprendre que la norme est
qu’il n’en existe pas. Me permettre d’entrer dans ton univers perceptuel est un
cadeau, regarder le cycle de la laveuse la porte « tétale » ouverte
en me commentant combien c’est merveilleux de regarder ce mouvement rotatif,
même si ça peut devenir long, est un moment privilégié que tu me permets de
passer avec toi. Merci de m’avoir permis d’être un bien meilleur humain et
d’apprendre que le respect de la différence n’est pas qu’une notion, mais une
manière d’être et de vivre. Brandon, tu es un garçon beau, compétent,
créatif, brillant et j’espère qu’à ton tour, tu ne laisseras personne te
persuader du contraire.

Marie-Josée
Aubin, maman de cœur de deux beaux petits
humains

Cofondatrice
et administratrice à la Coalition de parents
d’enfants à besoins particuliers du Québec

Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique, pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique