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Revivre un cauchemar

Jeudi dernier, j’ai vécu un cauchemar.  Ou plutôt, je devrais dire, j’ai revécu un cauchemar.   Depuis, je suis sonnée, silencieuse et en état de choc. L’histoire finit bien pourtant, du moins pour le moment.

Depuis l’été
dernier, après 2 ans et demi sans crise, ma fille a finalement arrêté sa
médication pour l’épilepsie et nous remarquions qu’elle était en pleine
évolution, comme si tout d’un coup, elle se mettait à parler, à être plus
éveillée et consciente du monde qui l’entoure.  
Nous étions en
vraie lune de miel…
Puis, le vilain
virus de la gastro est entré chez nous et pendant toute une nuit, assez pour
passer au travers toute ma literie (draps, couvertures et serviettes
confondus), ma fille a été malade. Pendant la journée, elle était blanche et
faible, mais après une telle nuit, ce n’était que normal.
Après le souper,
nous sommes allés reconduire notre fils au karaté et alors qu’on devait aller
au garage, ma fille a commencé à faire une crise d’épilepsie.  Une vraie.
Une grosse. Une pas belle.  Je suis arrêtée en catastrophe sur le terrain
d’un monsieur, nous l’avons étendue sur le côté et là, ce fut une vraie torture
que d’assister impuissants à sa crise.
Nous essayions de
lui parler, de la stimuler, de la rassurer bien qu’elle était en pleine
convulsion.  Quand les mouvements brusques ont cessé, son papa et moi ne
nous entendions pas sur la durée de la crise et sur la nécessité d’aller ou pas
à l’hôpital. La tension était forte, ma colère grandissait aussi. Pourquoi?
 
Nous sommes
repartis et quelques kilomètres plus loin, elle a commencé à vomir alors
qu’elle était toujours inconsciente.  J’ai laissé mon chum aller au garage
à pied et en tremblant, je me suis dirigée aux urgences de l’hôpital qui était
à côté. Comme dans une mauvais rêve, je me suis revue stationner mon auto
devant les portes de l’urgence et y laisser les clés, prendre ma fille toute
raide dans mes bras et rentrer en pleurs, toutes les deux pleines de vomi en
criant à l’aide.
Nous avons été
immédiatement dirigées vers une civière et c’est en voyant le chiffre au
 mur que j’ai compris d’où me venait se sentiment de déjà-vu.  Il y a
7 ans, c’est avec un bébé de 9 mois dans les bras que j’arrivais au même
endroit, dans le même état en ayant peur de perdre ma fille…
L’attente a
commencé.  Est-ce que j’étais à la bonne place? Est-ce que c’était pour
rentrer dans l’ordre ou dégénérer comme il y a 6 ans alors qu’elle avait failli
mourir? Trois heures plus tard, elle a recommencé une nouvelle crise et comme
dans un mauvais film, ma fille s’est retrouvée branchée de partout, entourée de
plein de personnes aussi secouées que moi.
Elle a reçu une
dose d’Ativan, la crise a cessé, nous avons été transférées en pédiatrie et
pendant 10 heures, nous avons espéré qu’elle reprenne conscience.  À
toutes les heures, ses signes vitaux étaient pris et on essayait de la
réveiller.   En vain, ma cocotte était vraiment partie, assommée par
 la médication, épuisée par les crises et la gastro.
Au petit matin,
après une deuxième nuit sans sommeil, alors que je commençais à avoir moi aussi
des symptômes de la gastro, j’ai laissé la place à mon chum pour aller
récupérer un peu (et me vider à mon tour).  Durant la journée, deux
options sont devenues de plus en plus précises: ou Camille reprenait le dessus
et avec un suivi en neurologie, une nouvelle médication elle pouvait enfin
sortir ou c’était le transfert à Ste-Justine.
Heureusement, en
fin de journée, bien que faible, ma princesse est revenue à la maison. Dès le
lendemain, nous avons commencé à lui administrer un nouveau médicament et
tranquillement, la vie à recommencé.
Sauf que ça peut
prendre jusqu’à deux semaines avant que son état se stabilise, sauf que j’ai
peur qu’elle en refasse d’ici là, j’ai de la difficulté à dormir, à  faire
la différence entre la vigilance et l’hyper-vigilance, qu’après avoir été forte
et avoir veillée mes enfants pendant 3 nuits, je me retrouve épuisée et
inquiète. Tellement inquiète.
J’ai peur que ma
fille arrête de faire des progrès, qu’elle souffre, qu’elle régresse et se
démarque de plus en plus. Que la différence entre elle et les autres amis de
son âge devienne de plus en plus grande… 
J’ai peur, j’ai de
la peine, je suis épuisée et j’espère de tout mon cœur que ma fille reprenne
ses couleurs et qu’elle continue à avancer. Sans parler de mon fils qui vient
de vivre toute une gamme d’émotions lui aussi du haut de ses 6 ans.  Et de mon chum avec qui nous nous échangeons les chiffres de garde et les
rendez-vous pour arriver à tout concilier… Et de ma job, en pleine période de bulletins et de plan
d’intervention, alors que je devrais être disponible à 100%… Et de mon père qui
m’appelle en pleurant parce que je ne vais pas le voir…
Bref, j’ai
l’impression d’être dans un cauchemar. Si impuissante…

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