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Enfant handicapé ou parent blessé? (prise 2)

Mamanbooh n’est pas contente…
Ce n’est pas vrai qu’elle a toujours le sourire aux lèvres.

Ce matin, je repoussais ce travail déjà depuis trop longtemps… Je faisais de l’amnésie volontaire en regardant cette pile d’enveloppes brunes s’accumuler.

Mais comme je suis en retard (bien oui!) et que je serai coupée, il fallait bien que je m’y mette.Au quotidien, je vis de mieux en mieux avec ma réalité, je me questionne parfois sur les étiquettes (ceux de mes enfants différents et ceux que je porte comme parent d’enfants différents), je râle un peu sur la complexité des horaires, la prise de médicament de Fillette qui 3 fois par jour doit prendre un narcotique pour son épilepsie (pour nous, c’est un casse-tête, il nous arrive d’oublier même avec plein de trucs), des coûts financiers de toutes ces démarches et ces thérapies, de l’injustice de la vie, etc..

En même temps, j’avance sur le chemin du bonheur et avec l’expérience, le métier rentre. J’en arrive à oublier les différences. De toute façon, c’est notre quotidien. On ne connaît pas vraiment comment ça se passe pour les autres. J’en apprends en parlant avec mes amies, en lisant les statuts sur FB. J’ai donc le goût de vous dire que sans l’accepter à 100%, je vis de mieux en mieux avec ma réalité.Mais ce matin, en prenant le temps de relire les questions et surtout d’y répondre, je réalise pourquoi ma fille (et probablement mon fils) a droit à ce supplément pour enfant handicapé. Pour une rare fois, je réponds sans embellir la situation, et ce constat me blesse. Elle se sent blessée, elle est triste…

J’ai de la peine. Ça va passer, mais j’avais le goût de vous le partager et de chialer un peu.

Et je me dis que si les différents paliers gouvernementaux communiquaient mieux entre eux, moi, je n’aurais pas à remplir encore un formulaire! J’ai une fois de plus l’impression que le côté administratif (liste d’attente, formulaires, appels, demandes, rencontres, pi, etc…) est encore plus lourd que l’handicap lui-même alors qu’on aurait plutôt besoin d’une petite tape sur l’épaule.

Voilà, je viens d’exprimer ma colère qui était en train de remplacer ma peine. Maintenant, je dois aller faire les mille copies d’évaluations et de rapports qui prouvent ma déclaration… Tout d’un coup que je voudrais abuser du système! Grrrr….

Ajout: j’ai voulu modifier des choses et j’ai finalement perdu mon texte et les commentaires. Alors, en copiant-collant à partir de ma boîte de messages, voici les trois commentaires déjà reçus. J’ai aussi enlevé ma photo, elle reviendra pour un texte plus approprié!

-Le Système! Il me fait penser à la tour de Babel dans le film Les 12 Travaux d’Astérix. J’imagine ces moments de frustrations, même si je ne vis pas votre quotidien.

C’est un peu comme la personne qui est arrêt de travail pour dépression ou burn out et qu’elle doit le prouver afin d’être couverte par son assurance collective en remplissant divers formulaires et en répondant à des appels téléphoniques presques harcelants.

Caroline Michaud

– (…) Je comprends très bien ta frustration et ta peine, l’exprimer ca fait du bien!Lache pas je suis de tout cœur avec toi!
Karo

– Je te comprends donc !!! J’étais due pour renouveler pour fiston aîné en pleine période où je n’allais pas bien alors j’ai tout laissé tomber. C’était compliqué, le psy qui l’avait suivi estait injoignable et moi pas du tout «disponible»…Je trouvais ridicule de devoir remplir ces formulaires à tous les 4 ans, comme si mon enfant, tout d’un coup, était «guéri» de ses handicaps… pfff ! Mes sympathies… tellement !
Clo l’écolo

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