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Par un bel après-midi au centre de réadaptation…

Aujourd’hui, Fillette avait une activité spéciale au centre de réadaptation: une thérapie de groupe de deux heures sous forme de fête avec ergothérapeutes, orthophonistes et physiothérapeutes ainsi que des enfants de 4 à 8 ans, tous handicaps physiques confondus. J’en reviens troublée…

Quand on parle de la dyspraxie motrice, on dit souvent que c’est un handicap invisible… Au premier regard, si ma fille est immobilisée, rien ne cloche vraiment. C’est quand elle commence à bouger qu’on réalise que quelque chose ne fonctionne pas bien. Une gaucherie ou une maladresse, qui pourrait nous faire rire chez certains personnages burlesques, un look négligé, les souliers à l’envers, de grands yeux très expressifs, un manque d’équilibre et de force chez certains muscles… Puis, si on pose une question, ça se complique: Camille commence seulement à parler un « peu » et elle aura bientôt 6 ans.

Comme un certain neurologue me l’a déjà dit: « votre fille est belle, elle ne bave pas, elle n’est pas en chaise roulante ni gavée »… J’avoue qu’à l’époque, j’avais été très choquée par cette remarque en ayant seulement le goût de lui répondre:  » ouin, pis après? Ça fait pas moins mal, notre vie n’est pas moins compliquée par les thérapies, la lourdeur du système, les tracas financiers, les démarches, l’éloignement de mon couple, les angoisses pour le futur, merde, j’ai mal!!!! ».

Bon, je suis plutôt retournée chez moi pour pleurer un bon coup. L’handicap est là, mais invisible, on oublie certains aspects. On continue à fréquenter d’une à trois fois semaine le centre de réadaptation en déficience (beurk, je déteste ce mot) motrice, on va dans une classe spécialisée et on fait notre petit bonhomme de chemin.

Puis, un après-midi, l’équipe du centre organise une thérapie de groupe (une heureuse initiative) et pendant la 2e partie, les parents se retrouvent ensemble et tranquillement, ils commencent à jaser, à se questionner, à se reconnaître, à s’échanger des informations, des trucs et tout à coup, le vice de l’handicap te happe violemment.

Avec ta fille, il y a deux ou trois enfants qui ont la paralysie cérébrale, une autre dysprasique, un petit bonhomme qui se promène en fauteuil roulant d’une activité à l’autre, un garçon atteint de nanisme, plusieurs enfants qui ont une ou deux attelles, deux jeunes garçons paralysés du même côté, une belle grande fille qui suite à une erreur médicale se retrouve avec de multiples problèmes, etc…

Ils sont tous beaux, les yeux vifs, courageux, patients, travaillants et HANDICAPÉS. Ils sont ensembles parce qu’ils reçoivent tous des services au centre de réadaptation, ils ont tous une histoire qui pourrait nous faire venir les larmes aux yeux. Leurs parents aussi ont en commun bien des choses avec Mamanbooh! Certains ont découvert que quelque chose n’allait pas à la naissance (peut-être même avant!?!), d’autres comme nous, un peu plus tard.

Et aujourd’hui, assis avec eux à boire du jus et à manger des raisins (détails inutiles qui ont le dont de devenir importants parfois), tu réalises que même si c’est INVISISBLE, l’handicap de ton enfant est aussi important que ceux nommés plus haut. Le sérieux de la chose vient de monter d’un cran, la boule dans ta gorge aussi. Et, ça fait mal. Encore. Et, c’est pas fini.

La seule chose qui diffère, c’est que chez certains, le mot handicap est le premier qui nous vient en tête lorsqu’on les croise et que ça explique bien des choses alors que chez d’autres, on doit expliquer bien des choses pour qu’on comprenne l’handicap…
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