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Il avait 22 mois…

Alors que Fiston avait 22 mois, son pédiatre en accord avec nous, nous avait remis une prescription pour faire une demande d’évaluation en orthophonie.

Félix ne disait que quelques mots comme papa, maman, dodo, bobo, et lait. Ils connaissaient une quarantaine de signes des mains animées pour communiquer et surtout, il avait une grande soeur pleine de vie et de « dys »!

C’est l’orthophoniste qui suivait Fillette à Ste-Justine qui m’a encouragée la première à commencer des démarches pour mon 2e enfant alors que pour nous, il était très vite, agile, réveillé et même doué. Un vrai champion quoi!

Je me disais à l’époque que je m’inquiétais probablement pour rien. D’ailleurs, toutes les personnes (ou presque) qui ont appris qu’il se retrouvait sur des listes d’attente étaient très surprises… J’ai continué à faire des appels, remplir des formulaires et à attendre en me disant: « de toute façon, quand ils vont appeler, on aura juste à dire, non merci, offrez notre place à un autre enfant! Je fais mon travail de maman, j’ai un doute, mais ça ne sert à rien de m’inquiéter et cette fois-ci, je n’en parle pas trop… Je ne veux pas non plus passer à côté de quelque chose pour mon fils parce que je suis trop prise et impliquée dans la réadaptation de ma fille…. »

Félix a donc été inscrit sur la liste d’attente de Ste-Justine où sa soeur était suivie et au CLSC. Après un an d’attente à ce dernier, il a eu quelques rencontres avec l’orthophoniste et comme il arrivait à ses 36 mois (plus de service au CLSC, ni évaluation, ni thérapie), son dossier a été transféré à l’Hôpital de St-Jérôme où ils prennent la relève, après environ deux ans d’attente.

L’été dernier, il a aussi eu quelques rencontres avec l’ancienne orthophoniste de sa soeur, au privé et un autre bloc de novembre à février dernier. Puis, Ste-Justine a appelé, le tour de Félix était arrivé!?!

C’était une bonne et une mauvaise nouvelle… Bonne parce que manifestement, il avait toujours besoin d’un coup de pouce, mauvaise parce que je rêvais de dire NON MERCI! Et triste parce ces visites à Ste-Justine sont source de souvenirs difficiles pour moi, sans compter que cela est loin, que ça coûte cher de stationnement, que ça prend une demi journée et surtout, beaucoup d’énergie..

Alors, après 4 rencontres avec sa nouvelle orthophoniste, Félix a assurément un retard au niveau du langage (expressif), quelques praxis et peut-être d’autres « DYS » qui seront confirmées après un bloc de 12 rencontres.

Je suis arrivée à ces rencontres préparée, confiante et intriguée. J’ai toujours eu une certitude, moi qui ne suis pas une professionnelle, mais une maman vivant avec une fillette dyspraxique: Félix ne l’était pas!!!

Hé! Bien! Je me suis gourée pour pas dire four… Il est vrai que notre modèle de référence est biaisé. De plus, au niveau moteur (global), Félix est très agile. Il bouge beaucoup (trop?), vite et avec finesse. Il se blesse que très rarement. Et la dyspraxie peut être identifiée à plusieurs niveaux différents (verbale, motrice, etc…) et atteintes (légère, modérée et sévère). Bref, ça « fesse dans le dash », mais quand je prends du temps et surtout du recul, ça commence à faire du sens pour moi. D’un côté scientifique, il avait une chance sur quatre d’en faire lui aussi. D’un autre côté, si cela a été difficile à identifier, c’est peut-être parce que depuis sa naissance, Fiston baigne dans un monde de stimulation… Être arrivé le premier dans la famille , peut-être que le diagnostic serait arrivé plus vite: une mince consolation pour maman.

Donc, à 46 mois, Félix a toujours un retard au niveau du langage et je penses que ça commence à influencer son caractère… Il fait de grosses crises de colères où tout explose! Il me frappe, crache, lance des objets et si nous le mettons en retrait dans sa chambre, il frappe contre la porte avec puissance (le cadre et le mécanisme de la serrure sont brisés). C’est comme si son « terrible two » se prolongeait alors qu’à deux ans, on pouvait le mettre dans son lit, sa poussette ou sa chaise haute… À 4 ans, on fait quoi?

Je commence à être envahie d’émotion, en fait, j’ai beaucoup de peine et aucune envie de vivre ce qui m’attend. Mon expérience d’enseignante, ma connaissance des services de la santé et des services sociaux ainsi que celle de maman ne me rassurent nullement.

Toute cette prise de conscience et ce besoin d’écrire viennent d’une rencontre chez le pédiatre hier. C’était le suivi des enfants, en p.m., et… Ce fut l’enfer! Ma fille a bien fait ça, comme une grande fille qu’elle est en train de devenir. Mais mon fils a fait quelques crises, il s’est enfui, il ma griffé, tapé et je suis revenue vidée… Ma concentration et mon probable déficit d’attention ont été très sollicités pour pouvoir continuer la conversation avec la pédiatre. Rester présente, ne pas perdre le fil, rester alerte en posant mes questions tout en sortant du mon sac magique, livres, jus, autos, crayons, pouliches, raisins secs pour essayer de calmer les troupes.

Au retour, les enfants ont joué dehors et avec papa, nous avons pris une « marche-vélo », mais à notre retour, je me suis effondrée de fatigue. Mon chum a fait ses fameux « grill-cheese », la routine a embarquée et c’est tout, je n’ai même pas eu le force de partager les informations au sujet de la rencontre avec notre pédiatre, seulement quelques informations ici et là.

22 mois, alors qu’il s’en va sur ses 4 ans… Ils disent qu’on doit faire les démarches le plus tôt possible, offrir un milieu stimulant pour nos enfants incluant jeux libres, histoires, livres, jeux de rôles, jeux pédagogiques, éveil à la nature, etc… 22 mois, il me semble que c’est assez por-actif, non?

Et où en sommes-nous deux ans plus tard? Avec deux beaux cocos généralement en santé, mais ayant des p’tits bobos de fabrication (avez-vous un autre façon sympa de nommer ça?). Un horaire déjà chargé par les r.-v. de Camille, auxquels s’ajouteront ceux de Félix, de maman et des parents qui en ont gros sur les bras, sur le coeur et surtout, dans la tête.

Pourquoi me confier ainsi, entre deux billets rigolos? Parce que le clown est triste… Parce que je ne me sentais pas honnête de faire comme si tout allait bien, tout en terrant ma PEINE et mon MALAISE… Parce que le clown est plus doué pour faire rire que pour communiquer ses vrais sentiments avec ses proches, avec vous… Parce que je suis découragée, que je me sens coupable et que je me pose mille et une questions. Parce que j’ai mon voyage! Parce que je trouve ça difficile et que je me sens seule.

Voilà. Après les mille et un bas, je devrais peut-être envisager un texte portant comme titre les mille et un défis… Ou dé-phys? Ou Une mamanxieuse et ses déphys… Bon! J’arrête là… Ça frôle le délire.

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