Ce week-end au camp, nous avons vécu vraiment de beaux moments dont un qui m’a particulièrement émue… Super « D » avait apporté tout ce qu’il faut, mais vraiment tout, pour offrir une petite danse « Pyjama Party » samedi soir! Il y avait une machine pour faire de la fumée, des gyrophares de plusieurs couleurs, des boules de lumières genre disco et bien plus encore.
Il y avait aussi un stroboscope, vous savez, cette lumière blanche qui s’arrête et s’allume à quelques secondes d’intervalle et qui met beaucoup d’ambiance… Malheureusement, comme Fillette fait de l’épilepsie, c’est à éviter si on ne veut pas déclencher une crise.
Il a fallu expliquer aux enfants pourquoi on ne pouvait pas utiliser cette chose si attirante, qu’est-ce qu’était l’épilepsie (comme un orage dans la tête), comment on traitait ça (médication 2 x par jour) et ce qui pouvait arriver si Fillette faisait une crise (un possible voyage en ambulance vers l’hôpital). Rapidement, les enfants ont passé à autre chose et la soirée fut belle et agréable.
Au petit matin, alors que Petit Ange aidait Fillette à faire une structure en pailles colorées, ce dernier m’a confiée qu’il avait rêvé que Fillette avait fait une crise alors qu’ils avaient allumé le stroboscope en secret… Cette confidence m’a beaucoup touchée et j’ai réalisé pour la première fois qu’en plus du rejet, de l’incompréhension, du jugement, etc… La maladie de Fillette pouvait aussi toucher les autres enfants, les amener à se poser des questions et même attirer de l’empathie et de la solidarité entre eux. Merci Petit Ange!
