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L’épilepsie et les petits

Entre un cancer du cerveau et l’épilepsie, nous avons eu le moins pire des deux diagnostiques pour fillette a ses 10 mois…

Depuis, nous avons appris à vivre avec la maladie et l’espoir de la guérison lors de deux sevrages douloureux. Matin et soir, mademoiselle prend un narcotique dans une cuillière de compote ou de yogourt. Habituellement, sa maladie est contrôlée et lorsque survient une crise, on appelle à Ste-Justine et sa médication est augmentée. Pas de médicament ou trop peu (par exemple à la suite d’une prise de poids) entraînent un nouvel épisode qui est toujours un de trop!

Est-ce que ses problèmes de langage et de motricité sont dus à sa maladie? Aucune preuve, mais le lien est facile à faire. Pourquoi est-elle malade? Nous n’avons pas d’explications, que des questions et des remises en question… J’y reviendrai certainement plus tard.

Cependant, j’aimerais partager avec vous 3 bons coups pratico-pratiques lorsqu’on doit vivre au quotidien avec un bébé ou un jeune enfant épilepsique:

  1. Il existe un bracelet à mailles en inox MEDEX ,vendu en pharmacie (JC) à l’épreuve de toutes les petites tornades qui découvrent le monde. Il est vraiment résistant et on peut l’ajuster aux plus petits des poignets. On ajoute des mailles spéciales en lien avec la maladie et/ou des pictos. Pas mal moins cher que ceux en or ou en argent et surtout plus résistant! Je sais, je les ai tous essayés et perdus…
  2. Dans la série Au coeur des différences, UN ORAGE DANS MA TÊTE (Boomerang Éditeur jeunesse) explique merveilleusement bien ce qu’est l’épilepsie aux petits et aux plus grands à travers l’histoire de Mathilde et d’Adrien. Un livre à se procurer et à distribuer aux amis, éducatrices et parents. À quand un livre sur la dyspraxie?
  3. Mon meilleur coup: UN CELLULAIRE! On avait réussi à s’en passer avant (je ne sais plus comment!?!), mais depuis les crises et les hospitalisations, c’est vraiment indispensable. Ce n’est pas très original. J’avais peur de perdre ma liberté en étant toujours rejoignable et voilà que c’est justement pour cette raison que je suis plus libre maintenant, en tant que maman d’un enfant malade.

Il y a plein d’autres choses qui me viennent en tête, mais comme j’ai arrêté de dormir pendant quelques mois de peur que ma fille fasse une nouvelle crise la nuit (un très très très mauvais coup!), j’ai beaucoup de fatigue accumulée et je dois aller me coucher !

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