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Épilepsie, dyspraxie et cie

Ma fillette, mon trésor, ma princesse, ma chère cocotte a quelques différences. Tous les enfants sont uniques, mais pour sa part, malgré son beau sourire et son intelligence normale, elle doit emprunter des chemins beaucoup plus longs et plus difficiles pour arriver (en retard) aux mêmes endroits que les amis de son âge.

Mademoiselle est épileptique, elle fait aussi de la dyspraxie verbale sévère en plus d’un trouble moteur de l’acquisition. Bref, des grands mots pour expliquer ses maux alors que son problème c’est justement qu’elle n’a pas de mots.

Elle ne parle pas. Du moins, pas vraiment et c’est souvent très difficile de la comprendre…  Elle prend un narcotique soir et matin, dans une cuillière de compote ou de yogourt, pour contrôler ses crises d’épilepsie.

Elle vient de recevoir un mini ordinateur/outil de communication pour pouvoir communiquer d’avantage avec son environnement en sélectionnant des suites de pictos pour faire des petites phrases.

C’est nouveau, elle n’est pas encore très habile à le manipuler. Eentre-nous, c’est plus facile d’utiliser les signes ou de décoder son langage alors il reste parfois de côté. Mais avec la pratique, cela va lui ouvrir tout un monde de communication.

Elle est une battante, travaillante, vive, curieuse et elle fait plein de progrès: je suis très fière d’elle. Mais, ce n’est pas toujours facile, il y a des choses qu’elle ne pourra peut-être jamais faire… Et plein de deuils à faire pour tout le monde.

J’ai écrit un témoignage alors que je venais de recevoir une mauvaise nouvelle au sujet des services et que j’étais pleine de colère et de frustration. Sur le point d’exploser, je me suis mise à écrire ce texte plutôt que de lancer mon laptoop au mur et, ce fut une grande découverte pour moi.

Je n’ai pas une très belle plume et je fais plein de fautes, mais Ô comme cela me fait du bien que de me confier, de me raconter et de prendre ensuite un peu de recul pour voir le chemin parcouru. Ce geste test très thérapeutique, de plus, il paraît que la colère est une grande source de création, alors me voilà en train de bloguer !

Merci Caroline et Sonia pour ces suggestions…

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